Charge Familiedag 2009

Jul 11, 2009

Op 25 april 2009 werd de CHARGE familiedag gehouden. Dit keer heel mooi centraal in de foyer van het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht. Vele ouders en kinderen en volwassenen met CHARGE, maar ook hun broers en zusjes en belangstellende familieleden waren aanwezig!

In Utrecht dus, waarmee gehoor werd gegeven aan de uitkomsten van de webenquête die onder ouders is gehouden. Zij vonden Groningen toch te ver weg. En dit jaar geen plenaire inleidingen, ook besloten op basis van de enquête. Alle specialisten waren er wel, maar in een informele sfeer.

De nadruk lag op het onderlinge contact met ouders en met specialisten. Nou, dat is gelukt! Geholpen door het mooie weer en de prachtige groene binneplaats van het zekenhuis vermaakt eiedereen zich opperbest. Kijk maar naar de foto’s die zijn gemaakt door Jorge Sosa (vader van Dácil)!

Ook kon iedereen meewerken aan twee CHARGE projecten:

  • Betere herkenning van CHARGE met hulp van een 3D model
    Peter Hammond uit de UK heeft een programma ontwikkeld om 3D foto’s te verwerken tot een filmpje dat laat zien hoe het gezicht verandert van kind naar volwassene. Hij heeft dit al gedaan voor aandoeningen zoals Williams syndroom en VCFS en wil het graag ook doen voor CHARGE. Peter was bij ons te gast. Hij gaf een korte demonstratie van zijn werk. Daarna ging hij aan de slag met zijn apparatuur
  • Reuktest
    Jorieke Bergman heeft al vaker in de nieuwsbrief en op de website geschreven over het onderzoek naar ruiken bij CHARGE. Jorieke nam de reuktesten mee naar Utrecht, zodat kinderen die hierin geïnteresseerd zijn deze konden doen.

Er kan teruggekeken worden op een zeer geslagde Charge familiedag. Iedereen bedankt en hopelijk tot volgend jaar!

Comments are closed.

Over Chargesyndroom.nl

Chargesyndroom.nl is de Nederlandstalige informatiebron over CHARGE. Het is een site van en voor ouders van kinderen met het syndroom, voor scholen, hulpverleners en alle andere belangstellenden. Dit platform is een initiatief van het oudernetwerk CHARGE, dat onderdeel is van het VG netwerken.

Laatste nieuwsbrief

Nummer 30 - Augustus 2011

Nummer 30 - Augustus 2011

Portretten