Waar moet ik zijn voor …

Ouders van een kind met CHARGE- syndroom kunnen bepaalde voorzieningen nodig hebben, bijvoorbeeld een speciale fiets, speciale schoenen, een aanpassing in huis of een aanpassing aan de computer. Zonder volledig te zijn staan hier een aantal veel voorkomende regelingen bij elkaar.

TOG

De TOG regeling, tegemoetkoming onderhoudskosten thuiswonende gehandicapte kinderen, is bedoeld voor ouders die thuis een kind van 3 tot 18 jaar met een handicap verzorgen. Ouders van een kind met CHARGE komen in aanmerking voor de TOG. Immers, vrijwel alle kinderen voldoen aan de voorwaarde dat het kind duidelijk meer afhankelijk is van begeleiding en toezicht dan een gezond kind van dezelfde leeftijd. De TOG vraagt u aan via de Sociale Verzekeringsbank (www.svb.org).

HULPMIDDELEN

Voor brillen, luiers, aangepast schoeisel, loophulpen en andere ‘hulpmiddelen’ kunt u een beroep doen op uw zorgverzekeraar. Er kan wel een groot verschil zijn tussen wat verzekeraars in redelijkheid noodzakelijk achten. De aanvraag en beoordelingsprocedure lopen per maatschappij sterk uiteen. Een aangepaste fiets, driewieler of tandem kan via de ziektekostenverzekering en/of de Wvg (Wet voorzieningen gehandicapten) worden aangevraagd. Maar ook een aangepaste computer die nodig is voor een betere communicatie kan op deze manier soms worden aangeschaft.

WONINGAANPASSING

Woningaanpassingen vallen onder de Wvg. De gemeenten voeren deze wet uit en daar moet men dus de aanvraag doen. De gemeente heeft hierbij een grote mate van vrijheid, maar moet zich wel houden aan een protocol Wvg. In de praktijk zijn er grote verschillen; bij de ene gemeente kan veel en bij een andere gemeente loopt elke aanvraag lastig. Een voorwaarde voor woningaanpassing is dat het kind ‘ergonomische belemmeringen’ ondervindt in het huis. Het is ook mogelijk een woningaanpassing te krijgen voor een verblijfsruimte voor een kind met gedragsstoornissen. Bij de ouderverenigingen kan men meer informatie vinden.

BELASTINGEN

Voor de berekening van de inkomstenbelasting en de premie volksverzekeringen wordt gekeken naar de belastbare som. Dat is een optelsom van inkomsten, verminderd met aftrekposten. Voor ouders met een kind met beperkingen kunnen de aftrekposten soms behoorlijk oplopen. Een greep uit mogelijke aftrekposten: aanvullende ziektekostenverzekering, maatkleding, schoenen, medische reiskosten, extra slijtage aan kleding en beddengoed en lidmaatschapskosten van ouderverenigingen. In de jaarlijkse belastinggids van de Federatie van Ouderverenigingen en de Chronisch zieken en Gehandicapten Raad vindt u hierover alle actuele informatie. PERSOONSGEBONDEN BUDGET (PGB)

Een persoonsgebonden budget is een geldbedrag dat men kan besteden aan het ‘inkopen’ van zorg. Daarmee kunnen ouders zelf zorg inkopen en zelf kiezen welke zorgaanbieder of hulpverlener zij inschakelen. De hoogte van het budget is afhankelijk van de soort en het aantal uren zorg dat per week nodig is. Om dit te bepalen is het nodig de zorgbehoefte te vertalen in een indicatie. Een PGB wordt aangevraagd via het zorgkantoor. Bij kinderen met ‘lastige’ vragen en bij kinderen die ook in de thuissituatie veel extra begeleiding nodig hebben, kan het PGB een uitkomst zijn. ‘Activerende begeleiding’ bijvoorbeeld is een breed begrip. Daaronder kunnen ook zaken vallen als begeleiding bij het leren fietsen, begeleiding om deel te kunnen nemen aan sociale activiteiten, of begeleiding bij het uitvoeren van een zindelijkheidstraining. Voor meer informatie over het PGB kunt u terecht bij de advieslijn van de ouderverenigingen, bij Naar Keuze of bij MEE.

MEE

MEE is de regionale organisatie waar ouders en mensen met beperkingen terecht kunnen voor informatie, (gratis) advies en kortdurende ondersteuning. Voor de dienstverlening is geen indicatie nodig. Is intensieve zorg of therapie nodig dan verwijst MEE door naar een geschikte instantie, zorgt dat de benodigde hulp wordt geboden en ondersteunt zonodig bij de contacten met de hulpverlener(s). De landelijke organisatie heet MEE Nederland (Voorheen: Sociaal Pedagogische Dienst). Bij het MEE informatiecentrum kunnen ouders terecht voor informatie over thuishulp, oppas en logeermogelijkheden, scholen, vakantie, vrijetijdsbesteding en educatie en andere praktische mogelijkheden in hun regio. De zorgconsulenten kunnen ouders helpen bij het zicht krijgen op de gewenste hulp, bij het aanvragen van een indicatie en het vinden van geschikte voorzieningen.

In het bovenstaande is steeds uitgegaan van een kind dat thuis woont en net als alle kinderen een deel van de dag buitenshuis is. Dit thuis wonen is niet voor alle kinderen mogelijk. Soms vraagt de zorg te veel van de gezinsleden. Dan kan MEE samen met het kind en de ouders zoeken naar een geschikte plaats.