Verdere ontwikkeling

Het eerste jaar worden de gedachten, emoties en tijd van de meeste ouders beheerst door alle medische aangelegenheden. Naast alle zorgtaken moeten ze ook nog energie vinden om de ontwikkeling van hun kind te stimuleren. De sleutel daartoe is contact en communicatie, maar juist dat is al een flinke uitdaging voor ouder én kind.

Zien en horen
Het is moeilijk om de intelligentie vast te stellen van kinderen die zowel slecht horen als slecht zien. De capaciteiten van een kind met CHARGE worden, zeker op jonge leeftijd, gemakkelijk te laag geschat. Normaal gesproken kan een slechthorend kind zijn beperking compenseren met zijn zicht, zoals een slechtziende dat zal doen met zijn gehoor. Bij een kind met beide beperkingen is het al een uitdaging om uit te vinden hoe het kind te bereiken.

Als gevolg van de colobomen is vaak alleen de onderste helft van het gezichtsveld goed. Hierdoor lopen de kinderen tegen tafelranden en kastdeurtjes op. Om vooruit te kijken, moet het kind zijn hoofd achterover houden, wat erg moeilijk is voor een beginnende loper. En om in de ogen van een ander te kijken, moet de blik gericht worden op het voorhoofd of hoger. Bij een buitenstaander kan dit de indruk wekken dat het kind geen oogcontact wil maken.

Het gehoorverlies is links en rechts vaak verschillend en het kan variëren van mild tot zeer ernstig. Bij de meeste kinderen met CHARGE is er een beter restgehoor dan uit de eerste evaluaties blijkt. Voor hen is het daarom erg belangrijk om al op heel jonge leeftijd (in de eerste zes maanden) te starten met een intensief communicatieprogramma. Dat komt de latere ontwikkeling van taal en spraak ten goede.

Aanraking
Als het gehoor en het zicht beperkt zijn, worden aanraken en voelen de belangrijkste manieren om indrukken op te doen. Dit kan met de handen, voeten, het gezicht en de tong. Jonge kinderen steken vrijwel alles eerst in hun mond. Op latere leeftijd wordt dit sociaal minder acceptabel, maar het blijft een belangrijke bron van informatie. De meeste kinderen met CHARGE hebben een goed gevoel voor lichte aanraking, terwijl ze een erg hoge pijndrempel kunnen hebben. Ze kunnen daarom ook – zonder boze opzet – anderen gemakkelijk pijn doen door knijpen, bijten en harentrekken. In het contact met leeftijdgenootjes is dit erg onhandig. Lees in hoofdstuk 6 over overgevoeligheid voor tactiele prikkels.

Reuk
Bij kinderen met CHARGE is de reuk vaak verminderd of geheel afwezig. Omdat de reuk deel uitmaakt van onze smaaksensaties, zijn de gevolgen hiervan ingrijpend voor het eten. Op latere leeftijd is de reuk bovendien belangrijk in de sociale hygiëne. Het is lastig als het kind zijn lichaamsgeur niet zelf kan waarnemen.

Smaak
Hoewel het nog niet is onderzocht, is de smaakbeleving waarschijnlijk normaal. Onze smaakpapillen onderscheiden slechts vier kwaliteiten: zout en een beetje zoet voorop de tong, zuur aan de zijkanten en bitter achterop de tong. Kinderen zonder reuk zullen een voorkeur hebben voor zout en kruidig eten. Zonder reuk is zoet namelijk minder aantrekkelijk.

Met alle beperkingen is het voor ouders een hele toer om de hulpverleners rond hun kind op één lijn te krijgen. Voor de afzonderlijke beperkingen zijn er diverse mogelijkheden voor hulp en ondersteuning, maar ouders hebben met dit ene kind te maken. En dat betekent dat de hulpverleners hun grenzen zullen moeten verleggen. Want pas in samenhang krijgt het kind optimale kansen op groei en ontwikkeling.