Verdriet om de handicap

Vaak is al snel na de geboorte duidelijk dat er iets niet in orde is met het kindje. Toch komt de onvermijdelijke diagnose hard aan. Ouders kunnen door een dal van verdriet gaan met gevoelens van ongeloof, boosheid en leegte. De roze wolk met toekomstdromen verandert plotseling in een donkere wolk vol onzekerheid.

Het is van belang zo snel mogelijk alle afwijkingen in kaart te brengen. De ouders en het kind krijgen te maken met vele dokters en onderzoeken. Bij sommige baby’s zijn direct al ingrijpende operaties nodig, en zeker het eerste jaar blijft in het teken staan van de kwetsbaarheid van het kind. Het valt niet mee te weten dat ongeveer tien procent van de CHARGE kinderen, ondanks alle mogelijke zorg, op jonge leeftijd overlijdt. Bepaalde lichamelijke beperkingen zijn wel aantoonbaar, maar de ontwikkeling ervan blijft ongewis. Over de verstandelijke capaciteiten valt nóg minder te zeggen. Sommigen hebben een ernstige beperking, anderen zijn normaal intelligent. Kortom, de ontwikkeling van een kind met CHARGE is niet te voorspellen. En leven met deze onzekerheden is niet eenvoudig.

Spanningen voorkomen
Het is belangrijk om het verdriet, de onzekerheid en de machteloosheid te kunnen uiten, delen en het een plaats te geven. Dat is een zeer persoonlijk proces, dus spanningen in de relatie liggen op de loer. De een maakt zich misschien zorgen over de toekomst terwijl de ander juist stilstaat bij het hier en nu. En waar de een veel wil praten, huilen of troost zoeken, wil de ander liever ‘iets doen’. Het is prettig als de partners dit van elkaar weten en respecteren, zelfs als zij elkaar hierin nog niet volledig kunnen steunen.

Veel ouders hebben een warme kring van familie en vrienden om zich heen, naasten die hen steunen en met hen meeleven. Er moet echter ook rekening gehouden worden met afvallers: mensen die niet kunnen omgaan met het verdriet of die om welke reden dan ook de interesse niet kunnen opbrengen. Een cliché wordt hier bevestigd: echte vrienden leer je kennen in tijden van spanning en verdriet. Gelukkig wordt de band met de wél meelevende mensen vaak alleen maar sterker. Bovendien leren de meeste anderen via hun kind ook weer nieuwe mensen kennen; ontmoetingen waar veelal nieuwe vriendschappen uit voortkomen.

Hulp
Ondanks de steun van familie en vrienden is er soms ook behoefte aan professionele hulp. Het is belangrijk te weten dat er mogelijkheden bestaan om verdriet, angst en twijfel te uiten, om te praten met iemand die echt luistert en meevoelt. Dit kan bij-voorbeeld bij een orthopedagoog, een psycholoog, de huisarts, een therapeut of een maatschappelijke werker. Ook de oudervereniging kan steun bieden. Daar zijn immers mensen te vinden die soortgelijke situaties hebben doorgemaakt. Behalve de herkenning en het luisterende oor kunnen ook praktische adviezen van andere ouders heel waardevol zijn.

Ouders moeten verder met hun leven, hoe groot het verdriet ook is. Hun kind is hierbij een belangrijke steun. De meeste ouders leren genieten van elk stapje vooruit. Dat kost tijd en soms ook moeite, maar er groeit een hechte band. Een band van liefde die de pijn verzacht. Toch zal het verdriet op onverwachte momenten altijd de kop blijven opsteken. Bijvoorbeeld wanneer het leeftijdsgenootje bij de buren al loopt of praat, wanneer een jonger nichtje haar eerste zwemdiploma haalt of als de zoon van een vriend ‘op kamers’ gaat. Ook dan kan het helpen deze gevoelens niet uit de weg te gaan, maar er met anderen over te praten.