Vroege therapie

Veel kinderen met CHARGE kennen een moeilijke start. Er zijn vaak medische problemen die al vroeg om behandeling vragen. Bovendien zorgen vele zintuiglijke beperkingen ervoor dat de ‘gewone’ sensomotorische ontwikkeling niet bepaald vanzelf gaat.

Met onze zintuigen nemen we de wereld waar. Tast, evenwicht, houding, gehoor, gezicht, reuk en smaak voorzien onze hersenen van informatie. Hiermee verkennen we de wereld en er komt weer nieuwe sensorische informatie binnen. In dit continue samenspel van zintuigen en hersenen doen we ervaring op: we leren. Vroege hulp van een kinderfysiotherapeut kan voor de ouders – en dus voor het kind – hierbij een geweldige steun zijn. In dit hoofdstuk volgen een aantal tips.

Evenwicht
Evenwicht nemen we waar met het evenwichtsorgaan in het binnenoor. Het visuele systeem en de informatie uit spieren en gewrichten zijn hier behulpzaam bij. Bij de meeste kinderen met CHARGE is het evenwichtsorgaan niet of niet goed aangelegd, terwijl ook visuele beperkingen eerder regel zijn dan uitzondering. Twee van de drie bronnen zijn dus min of meer verstoord. Het is dan geen wonder dat het kind moeite heeft met opvang- en evenwichtsreacties. Leren zitten, staan en lopen kan veel tijd en moeite kosten. Sommige kinderen blijven erg lang onzeker, anderen gaan éénzijdig bewegen en ontwikkelen daarmee een verkeerde houding. Er zijn ook kinderen die op hun tenen gaan lopen. Zo stimuleren zij hun houdingszin: de informatie over de houding vanuit spieren en gewrichten.
Aandachtspunten:Vergeet nooit dat het kind moeite heeft met de opvang- en evenwichtsreacties. Probeer de ‘restbronnen’ optimaal te benutten. Bijvoorbeeld door te zorgen voor goede, gelijkmatige verlichting, zodat het kind zich niet elke keer moet aanpassen. En zorg voor een egale ondergrond, zodat de spieren en gewrichten niet te veel verschillende prikkels doorgeven. Leer het kind stap voor stap opvangreacties vanuit verschillende uitgangshoudingen. Leer het kind reageren op prikkels die hem uit balans brengen. Probeer te voorkomen dat het kind schrikt of bang en paniekerig wordt.

Tactiele overgevoeligheid
Bij een kind met CHARGE kan tactiele overgevoeligheid voorkomen. Dit is een stoornis in de sensorische integratie. Het kind kan de tastprikkel niet goed waarnemen of de verwerking in de hersenenen en de integratie met andere sensorische prikkels verloopt niet zoals het hoort. Tactiele overgevoeligheid kan op vele manieren worden geuit. Kinderen kunnen zich terugtrekken of gaan wrijven over de plaats waar ze worden aangeraakt. Sommige kinderen vermijden het liefst alle aanrakingen, zelfs knuffelen. Andere kinderen zoeken altijd naar dezelfde niet bedreigende tactiele prikkels. Weer anderen hebben een hekel aan wassen, aankleden en tandenpoetsen. Of ze raken van streek van ‘stukjes’ in het eten.
Aandachtspunten:Veel tactiele prikkels zijn niet te vermijden. Soms is het mogelijk om bepaalde tactiele stimulaties te vermijden. Bijvoorbeeld door te kiezen voor een katoenen trui in plaats van een wollen, of door het kind in een groot badlaken te wikkelen in plaats van wrijvend afdrogen. Daarnaast kan het helpen om zo veel mogelijk diepe druk te gebruiken. Dit heeft een dempend effect. Dus tijdens het handen wassen niet voorzichtig wrijven, maar kort en stevig de handen tegen elkaar drukken, het liefst zonder zeep. Tactiele overgevoeligheid kan worden behandeld via borstel- en druktechnieken en met behulp van het sensorische ‘dieet’. Hierbij worden heel gedoseerd tactiele prikkels aangeboden (bijvoorbeeld door de huid te borstelen). De intensiteit wordt langzaam opgebouwd en de uitvoering wordt van de therapeut naar de ouders overgedragen.

Bewegingsonzekerheid
De zintuiglijke beperkingen kunnen het kind belemmeren in het ontdekken van hun wereld. Toch zien we ook dat veel kinderen een enorme wilskracht hebben en alternatieve oplossingen vinden. Het wennen aan nieuwe ervaringen kost alleen wat meer tijd. Zo zal een kind dat ‘technisch gezien’ zou kunnen lopen, vaak nog een tijdje steun zoeken. Uit onzekerheid blijft het kind bekende handelingen vaak herhalen op een éénzijdige, weinig gevarieerde manier.
In een veilige omgeving zal het kind snel interesse krijgen in het ontdekken en oefenen van bewegingen. Vaak neemt het kind dan verschillende ontwikkelingsstappen in een korte tijd.
Aandachtspunten:Veel dagelijkse handelingen, zoals het klimmen op de stoel en het sluiten van de rits, zijn tevens goede oefeningen. Geef het kind zoveel mogelijk kansen om te oefenen. Het is ook van belang om de nieuwsgierigheid te prikkelen en het zelf ontdekken te stimuleren. Dit kan bijvoorbeeld door het kind een eigen plekje met spelmateriaal te geven. Verder heeft de sensomotorische ontwikkeling baat bij gevarieerde houdingen, bewegingen en materialen die onderzocht kunnen worden.

De handfunctie
Meestal lukt het goed om voorwerpen te manipuleren. Het kind kan speelgoed uit elkaar halen of in elkaar steken, het van de ene naar de andere hand overgeven en het in de handen draaien. Als het kind het spelmateriaal ook goed visueel kan waarnemen, is er goede oog-handcoördinatie. Wel ontwikkelt zich vaak een duidelijke voorkeurszijde. De vaardigheden die te maken hebben met de handfunctie vormen een belangrijke schakel in de totale sensomotorische ontwikkeling. Het is dan ook niet verwonderlijk dat het kind vaak liever aan tafel met blokjes of klei speelt dan in de tuin.
Aandachtspunten:Biedt het kind de helpende hand bij het spelen met fijn motorisch materiaal. Maar probeer ook het zelfstandig proberen en oefenen te stimuleren. Let erop dat een goede en gemakkelijke houding belangrijk is, bijvoorbeeld rugligging op een mat of zitten aan tafel op een goede stoel. Zoek ook hier naar variatie in bewegingen en exploratie.

Overeenkomst in gedrag?
Vertonen kinderen met CHARGE overeenkomst in gedrag? De unieke combinatie van beperkingen waarmee zij hun wereld moeten leren kennen, maakt dit wel waarschijnlijk. De observaties van een ouder:

Staand, terwijl ze zich vasthouden, wiebelen met het hoofd om de wereld te verkennen
Kreunende geluiden maken
Fascinatie voor spiegels
Hoge pijngrens
Zoeken naar heftige prikkels
Veel gooien, niet uit boosheid, maar misschien vanwege herrie, of de sensatie van iets te doen wat niet mag?
Lachen om standje of boosheid van de ouders
Geen ‘logische’ ontwikkeling. Sommige dingen logischerwijs wel moeten kunnen maar niet willen doen. En soms één keer laten zien dat je het heus wel kunt, maar het daarna nooit meer (of pas heel veel later) weer doen
Bepaalde dingen niet willen of kunnen leren, maar het dan ineens heel gewoon doen (iets tekenen maar ook stoppen met kwijlen)
Andermans hand sturen, precies zoals het moet, maar het niet zelf willen doen
Affectie op een heel andere manier uiten dan gebruikelijk is
Extreem goed voor zichzelf kunnen spelen
Op ontdekkingsreis gaan op geheel eigen wijze, alles bekijken en ontdekken maar wel zo dat je op een paar meter in de buurt moet blijven, want de ontdekkingsreis is erg onvoorspelbaar
Een bepaald detail met grote concentratie nauwkeurig bekijken; dingetjes waar kinderen vaak aan voorbij gaan