Genetic syndromes in the family

Bron:
Samenvatting proefschrift Josette Wulffaert

In het kort:
Binnen de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking is steeds meer aandacht voor de gevolgen van een genetisch syndroom op de ontwikkeling van deze personen. Momenteel zijn ongeveer 1500 syndromen die gepaard gaan met ontwikkelingsproblemen genetisch geïdentificeerd (Oliver & Hagerman, 2007), maar voor een groot deel hiervan ontbreekt een duidelijk beeld van het kenmerkende gedrag ofwel van het gedragsfenotype. Kennis omtrent dit gedragsfenotype is echter een eerste vereiste om syndroomspecifieke interventies te kunnen ontwikkelen en de zorg aan deze mensen te verbeteren. Nog minder is bekend over de opvoedingscontext van personen met specifieke genetische syndromen. Daarbij is de mate van stress die ouders ervaren rondom de opvoeding een belangrijk aandachtsgebied. Het is immers bekend dat de aanwezigheid van ouderlijke stress een positieve ontwikkeling van zowel het kind als de ouders kan belemmeren. Ouders die veel stress ervaren blijken bijvoorbeeld minder goed in staat te zijn om hun kind in de ontwikkeling te stimuleren. Juist bij kinderen met een verstandelijke beperking kan dit veel invloed hebben (Deater-Deckard, 2004; Pazcowski & Baker, 2007). Ouders zelf kunnen als gevolg van stress onder andere een depressie ontwikkelen of lichamelijke klachten krijgen (Oelofsen & Richardson, 2006; Singer, 2006). Ook voor het domein ouderlijke stress geldt dat uitbreiding van kennis hieromtrent bij verschillende syndromen een eerste vereiste is om de (preventieve) zorg aan deze gezinnen te kunnen verbeteren.

Lees het complete artikel.

Over Chargesyndroom.nl

Chargesyndroom.nl is de Nederlandstalige informatiebron over CHARGE. Het is een site van en voor ouders van kinderen met het syndroom, voor scholen, hulpverleners en alle andere belangstellenden. Dit platform is een initiatief van het oudernetwerk CHARGE, dat onderdeel is van het VG netwerken.

Laatste nieuwsbrief

Nummer 30 - Augustus 2011

Nummer 30 - Augustus 2011

Portretten