Amber

Amber, onze middelste dochter, werd bijna vijf jaar geleden geboren in het ziekenhuis. Onze oudste was namelijk met een keizersnee geboren. De bevalling verliep normaal en alles leek goed te zijn met ons dochtertje. Alleen toen we haar wilde voeden, dronk ze niet. Dit was nog niet zo erg, maar na een dag dronk ze nog steeds niet. Sonde voeding was even de oplossing

Na controle van de kinderarts bleek haar hart groter dan normaal en zag het er vreemd uit!? De kinderarts wist niet goed wat het zou kunnen zijn. Dat is een moment dat er van alles door je hoofd schiet. We vergeten dat nooit meer. Er werd een ziekenauto geregeld en vliegensvlug werden we naar het UMC gereden. Een reis die wel een halve dag leek te duren met een baby die de hele weg huilde. Na onderzoek daar bleek ze wel een paar afwijkingen aan haar hart te hebben, maar dit was niet echt verontrustend, volgens de artsen. Twee weken later mochten we weer naar ons eigen ziekenhuis met Amber. Ze at nog steeds zelf niets en vaak spuugde ze na de sonde voeding alles er weer uit. We leerden zelf de sonde inbrengen, want dan mochten we haar mee naar huis nemen.

Na precies een maand mocht Amber mee naar huis! En tot ieders verbazing begon ze zelf te drinken. We hebben wel engelengeduld met haar gehad, want een flesje duurde soms wel anderhalf uur en ze had elke drie uur een voeding nodig. Maar gelukkig hadden we veel steun en hulp van de familie. Zij waren ook veel met onze oudste dochter bezig die toen bijna 2 was. Ik merkte al vrij snel dat Amber niet goed op geluid reageerde en omdat je al in het circuit zit, wordt je snel geholpen. Ze had inderdaad een zwaar gehoorverlies, rechts 60db en links 90db was de uitslag.

We werden ook doorverwezen naar een oogarts, want bij het consultatiebureau vonden ze dat ze niet alert reageerde. Bij de oogarts kregen we weer een moment om nooit te vergeten, de uitslag: “ze is blind” en daarmee konden we gaan! We geloofde het niet, want ze reageerde toch op speeltjes? En horen kon ze het niet. Na een tweede onderzoek werd de uitslag anders: in beide ogen een coloboom.
Met 6 maanden had Amber hoortoestellen en met 10 maanden een brilletje. Wij gingen op gebarencursus en volgden module 1,2 en 3. Zelfs de familie ging de cursus volgen, dus het communiceren zou wel gaan lukken. Maar tot ieders verbazing ging Amber steeds beter horen. Ze heeft nu nog wel toestellen, maar zit op 40-45db zonder toestellen en met zit ze op 20-25db. Hier kun je goed mee functioneren. Dus de gebaren zijn voortaan vooral ondersteunend en soms best gemakkelijk!

Het eerst levensjaar was erg vol en spannend, maar daarna kwam de rust wel weer terug. Natuurlijk waren er nog veel controles. En Amber kreeg logopedie en fysiotherapie, want motorische ging het ook niet zo snel. Amber is met haar tweede naar een peuterspeelzaal gegaan voor kinderen met een spraak/taal probleem. Op dat moment had Amber een rolator. Zelf lopen deed ze met 30 maanden. Ze is in het begin erg veel gevallen. Ze had altijd wel een bult op haar hoofd.

Amber zit nu op een basisschool speciaal voor kinderen met een spraak/taal probleem. Ze wordt met een busje gehaald en weer thuis gebracht. Ze vindt het erg leuk op school en doet het ook goed. Amber is wel erg klein (beneden de P3), maar ze is o zo dapper. Op school kennen ze haar allemaal.

Bij de oogcontroles verbazen ze zich steeds over wat Amber allemaal ziet. Ze gebruikt haar ogen optimaal. ‘s Morgens vraagt ze om haar bril wanneer ze Pippi Langkous wil kijken, maar soms rent ze het hele huis door zonder bril en ze heeft toch -7. Wat ook bijzonder is, is het eetgedrag van Amber. Ze kan namelijk erg goed eten, boterhammen heeft ze erg graag, en niet te vergeten pizza en pannenkoeken. Sinds haar zusje is geboren is Amber droog, ze heeft alleen ‘s nachts nog een luier nodig.

Amber is uiteindelijk alleen geopereerd voor buisjes in haar oortjes; drie keer. Terwijl we in het begin dachten dat er spoedig een hartoperatie zou komen. We komen bij veel verschillende artsen en Amber gaat hier heel gemakkelijk mee om. Ik vertel haar altijd wat er gaat gebeuren. Ze vraagt me meestal of het pijn doet. Hier geef ik eerlijk antwoord op. Ze vertrouwt me dan voor 100 %. Amber heeft ook al twee keer in de tandartsstoel gezeten voor een gaatje. Ook hier is ze dapper doorheen gekomen.

Amber is een vrolijke, dappere, ondeugende meid met humor. Ze is lief voor haar zussen. En wij genieten elke dag van haar!

Inmiddels is het al weer een half jaar geleden dat ik het bovenstaande over Amber heb geschreven voor in het chargeblad

Met Amber gaat het erg goed, vooral in de zomerperiode is ze op haar best. Geen last van benauwdheden en weinig last van allergieën.
Die allergieën zijn we sinds kort achter. Ze reageert in de hoogste factor op paarden en ook behoorlijk op huisstofmijt. Dus we hebben er weer een arts bij, de longarts.
We puffen (inhalator) in het najaar Amber dagelijks om het allemaal iets makkelijker voor haar te maken. Dit doet ze overigens zelf. Ze moet tien keer inademen en dit telt ze met haar vingers. Ook gaat de puffer mee naar school waar ook zonodig gepuft wordt.

Om maar even bij school te blijven, hier gaat alles heel goed. Ze heeft het ook dit jaar weer naar haar zin, zit bij dezelfde juf en een paar dezelfde kinderen. Amber zit nu in groep B wat overeenkomt met groep 2 op het regulier. Ze is erg met letters en cijfers bezig, schrijft haar eigen naam en herkent haar naam ook. Zelfs op de Aero chamber (de voorzetkamer van haar puffer) houd ze haar vingertjes op de ch en verteld me dat er amber staat.
Op school houden ze ook goed rekening met de visus van Amber. Ze proberen het zo makkelijk mogelijk te maken. Hierin krijgen we wel begeleiding vanuit sensis, dit is makkelijk want die zijn gevestigd naast de school van Amber. Ze geven tips en komen straks meer in beeld wanneer Amber gaat schrijven en lezen.
Amber heeft ook al een paar keer afgesproken met vriendjes uit haar klas, dit zijn hele wereldreizen om haar dan weer op te halen, maar ze vindt het maar wat gezellig, dus dat hebben we er wel voor over. Nu kwam ze vandaag dat ze wilde afspreken met een jongetje uit de bus, is altijd dichterbij natuurlijk!! Tellen kan ze behoorlijk tot 30 is geen probleem, en de dagen van de week noemt ze ook op, ze weet ook echt welke dag het is. Dit is echt wel iets wat dagelijks terugkomt op school.

We zijn ook weer met therapie bezig. Voor het versterken van haar bovenste rugspieren. Amber staat iets met haar schouders naar voren en dit komt dus door een tekort aan spierspanning in haar bovenrug. Ze moet hier dan o.a. op haar buik gaan liggen en dan met een bal gooien. Ze zal er alles aan doen om te smokkelen want dit kost wat kruim om te doen voor haar. Maar na al een paar maanden bezig te zijn zien we wel resultaat. Ze doet goed mee met de oefeningen die voor haar dus echt niet leuk zijn. Maar ja, Amber zeurt niet snel. En ook hier weet ze dat ze daar op dinsdag naartoe moet.

Amber zit sinds vier weken op zwemles, ze vindt het zelf helemaal geweldig maar ik zelf heb het idee dat ze het erg benauwd krijgt van de chloor lucht. Dit is weer iets wat ik met de longverpleegkundige moet bespreken volgende week. Ik hoop van de ene kant niet dat ze zegt dat we moeten stoppen want Amber vraagt al sinds een jaar wanneer zij nou eens op zwemles mag. Ze moest wel elke week mee om naar Manon te kijken maar zelf zwemmen mocht ze nog niet. We hebben hier bewust langer mee gewacht. Natuurlijk ook omdat ik weinig zin had om met twee kinderen naar de zwemles te racen en dan nog een derde in de maxi cosi. Maar ook omdat Amber zo fijn gebouwd is en zo klein dat het weinig zin had om haar al voor haar vierde verjaardag op zwemles te doen. Maar we wachten maar af wat de arts zegt.

Amber is dus nog steeds erg klein, wat wel voor de nodige problemen zorgde in bobbejaanland!! Ze mocht nergens in wat ze graag zou willen. Waar Manon zich afvoeg of ze er wel in zou durven, stond zij al voorop. Eindelijk hadden we een achtbaan waar je onder de meter in mocht, nou hier hebben we wat rondjes in gemaakt. Om misselijk van te worden. Wanneer Amber dus niet goed eet, wijzen wij er op dat wanneer ze wel goed eet, volgend jaar misschien in meer attracties mag. Soms helpt dit maar vaak niet. Haar buik heeft dan echt geen honger, zegt ze. Amber is nu 95 cm en weegt 13 kilo. Maarja ze blijft in haar curve. Dus!

Amber is ook bij ‘turnen’ op zaterdagmorgen samen met Manon. Ook dit vindt ze erg leuk en wij denken goed voor haar motorische ontwikkeling. Ze klimt boven in de rekken en zwiert aan de ringen. Wanneer ze ergens overheen moet lopen, de balk bijvoorbeeld, zal ze altijd iemand vast houden. Dit is een stukje zekerheid wat ze erg prettig vindt.

Er komt een leuke tijd aan vinden wij, sinterklaas!! Amber vraagt al een paar weken wanneer hij weer komt, want de speelgoedboekjes vallen weer binnen, en zijn al goed omcirkeld. Een gameboy zou ze wel heel fijn vinden. Eentje met licht zodat ze in de bus ook wat ziet!!! We zullen zien wat sinterklaas brengt.

Sandra van der Kroft

——-

Over het algemeen gaat het goed met Amber. Dat neemt niet weg dat we weer genoeg artsen gezien hebben dit jaar. Amber heeft voor de vierde keer buisjes gekregen. Op zich een ingreep waar ze weinig problemen mee heeft.

Bij Amber zijn ook haar keel- en neusamandelen verwijderd. Dat gebeurde in een ziekenhuis bij ons in de buurt. Het was spannend of Amber nog zou eten/drinken wanneer ze weer bij kennis zou zijn. Uiteindelijk heeft ze het gelukkig prima gedaan. De volgende dag zat ze al weer aan een worstenbroodje. Het deed wel een beetje pijn zei ze, maar vooraf deed het natuurlijk ook al zeer.
De voornaamste doorslag voor deze operatie was het moeilijk ademhalen in rust, veel apneu. Dit was vooral in de wintermaanden een behoorlijke belasting. Ook waren de amandelen groot en regelmatig ontstoken. Met deze operatie is echt een hele verbetering gekomen voor Amber.

Hartoperatie
Begin september 2007 is Amber geholpen aan haar hart. Dit is in Nijmegen gebeurd. Het was geen spoedoperatie. De chirurgen hebben een dilatatie gedaan. Dit is een oprekking van de aorta (in Amber’s geval) met een ballonnetje. Ze heeft een behoorlijke vernauwing maar laat dit niet terug zien in de tensiemetingen. Voorafgaand aan de operatie heeft ze een mri-scan gehad om te bevestigen wat de vermoedens waren. De mri heeft ze zonder roesje gedaan, echt knap! Ik heb er wel bijgezeten maar ze bleef als een plank liggen. Af en toe loerde ze of ik er nog zat en zwaaide dan met haar vastgebonden handjes. Ze heeft hier bijna een uur in gelegen. Op dat soort momenten ben je zo trots dat ze dit allemaal zo goed doet. Maar goed, uiteindelijk is ze dan in september geholpen. Via de lies. We brachten haar weg nadat ze een drankje had gekregen om rustig te blijven. Iets wat Amber niet echt nodig heeft maar wat standaard is, dus ook Amber kreeg dit. Ik ben met haar mee de OK ingegaan. Ze was zelf nog op het bed geklommen maar praatte er al behoorlijk naast. Het leek wel of ze onder invloed was, een vreemde gewaarwording. Zoals altijd verdween ze vrij rustig onder narcose.

De hartchirurg vroeg ons om na ongeveer anderhalf uur weer terug te zijn op de afdeling. Dan zou hij ons daar treffen en uitleg geven over de operatie. Dus Peter en ik gingen eerst maar even naar buiten om een frisse neus te halen. Na 20 minuten besloten we toch maar terug te lopen. Ook buiten zit je dan niet prettig. Via het winkeltje, waar we tijdschriften en iets leuks voor Amber haalden, wilden we weer terug gaan. Op dat moment ging mijn mobiel: Het privé nummer… Ik twijfelde nog of ik op zou nemen, want ik had helemaal geen zin in telefoon. Dus overhandigde ik hem aan Peter. Het werd me al snel duidelijk dat hij iemand van het ziekenhuis aan de lijn had. Iets wat we helemaal niet verwachtten. Het was immers een standaardingreep. Weer terug bij de OK aangekomen kwam de persoon van de anesthesie naar buiten met de mededeling dat Amber het hun erg moeilijk had gemaakt, maar dat ze nu weer stabiel was. Ik ben maar even gaan zitten op het bed waar we Amber op weg gebracht hadden. Want wanneer zij het moeilijk vinden, wat moeten wij dan wel niet denken!

Het probleem was dat bij Amber, tijdens het moment dat ze haar zuurstof wilden geven, haar kaken op slot sloegen. Iets wat ze nog nooit eerder meegemaakt hadden. Dit had tot gevolg dat ze even verminderde zuurstof en hartslag had. Ze moesten snel handelen omdat een kind nu eenmaal niet zolang zonder kan. Uiteindelijk hebben ze dit ietwat hardhandig gedaan waardoor er vier tanden los zaten. Toen moesten we verder wachten, want ze hadden besloten door te gaan met de operatie. Ook omdat Amber weer stabiel was. Wel zou ze uit voorzorg overgebracht worden naar de IC. Op mijn vraag of ze hier iets aan over zou kunnen houden, was het antwoord, dat deze kans heel klein was, maar wie had gedacht dat dit zou gebeuren.
Er was op de IC nog een kaakchirurg geweest, om haar kaak weer goed te zetten. Dit alles heeft ze niet meegekregen, ze was immers nog steeds onder narcose. Na ruim zeven uur deed ze haar ogen open. Het eerste wat ze vroeg was: ”wanneer gaan we naar huis”? Gelukkig Amber is ze nog steeds dezelfde Amber!

Men is er nog steeds niet achter waarom ze deze reactie vertoonde. Wij waren zelf niet gerust over de medicatie die ze vooraf heeft gekregen, maar volgens de artsen kan dit niet de reden zijn. Na één nachtje op de IC mochten we weer naar huis. De operatie is uiteindelijk goed verlopen. Ze hebben haar ductus ook gedicht met een spiraaltje.

Groeihormoon
Midden september heeft Amber nog een dagopname gehad voor een hormonenonderzoek. Het vermoeden is dat ze niet genoeg groeihormoon aanmaakt. Amber buigt af in de curve die al niet erg hoog is! Hierbij kreeg ze een medicijn toegediend dat zorgt dat de hormoonafstoot optimaal is. Na diverse bloedafnames kunnen ze dan uiteindelijk vaststellen of er inderdaad een tekort is. Van de medicatie zou ze moe worden en waarschijnlijk een half uurtje indoezelen. Maar Amber was niet meer wakker te krijgen. Ze heeft geslapen van 9.30 uur tot 16.00 uur. Na Nijmegen maakte ik me hier toch zorgen over. Weer was er een reactie die men nog nooit eerder had meegemaakt. Amber zag in en in wit. De verpleegkundige heeft me de volgende dag nog geïnformeerd hoe het ging. Ik probeer nu zelf te achterhalen of er een overeenkomst is tussen de medicaties die Amber die twee keer heeft gekregen. Want we weten gewoon zeker dat dit niet de laatste narcose is geweest. Dus rustig een OK ingaan is er voor ons niet meer bij (voor zover je daar rustig in kunt gaan). Dit was het medische stukje, niet het leukste maar zeker niet onbelangrijk.

Ambers verdere ontwikkeling
Verder gaat het voor de wind met Amber. Ze zit in een C-groep, dit is een klas tussen groep 2 en 3 van het regulier onderwijs. Dus een voorbereiding op het lezen en schrijven. Ze zit dit jaar met negen kinderen in de klas en heeft twee juffen. Aan aandacht komt ze niks tekort! Amber heeft een geweldig geheugen. Ze weet ook precies wie er als eerste in onze familie jarig is en wie daarop volgt enz.

Ook de dagen van de week zijn geen probleem. Ze krijgt binnenkort weer psychologische onderzoeken en logopedische voor de herindicatie.

Amber zit nog steeds op gym en op zwemles. Met gym zie je haar groeien in haar ontwikkeling. Ze springt ook sinds kort van de ’dikke’ mat af, voorheen klom ze hiervan af. Iets wat zo

gewoon is maar voor Amber zo bijzonder. Over een evenwichtsbalk lopen zonder hulp lukt nog niet, maar over een bank wel! Ook heeft ze al een behoorlijk tempo gekregen met rennen.
Met zwemmen zit er zeker wel vooruitgang in, maar dit gaat niet zo snel. Ze mist de kracht. Ze zwemt en zwemt, maar komt geen meter vooruit! We hebben zwemdopjes aan laten meten, want ze klaagde steeds vaker over oorpijn, met als gevolg dat ze bijna helemaal niks meer hoort. Maar ja, ze heeft 1 op1 les dus dit komt wel goed.

Amber speelt goed met haar zussen. Ze ziet Pleun echt wel als kleine zus, ook al is Pleun op motorisch gebied verder dan Amber. Pleun is nog wel kleiner dan Amber maar ik vermoed dat dit geen jaar meer duurt. Amber is 1.02 meter groot en weegt bijna 15 kilo. Dit is dus niet veel voor een 6,5 jarige!
Ze zit prima in haar vel en dat is toch wel het aller belangrijkste.

Sandra van der Kroft

Over Chargesyndroom.nl

Chargesyndroom.nl is de Nederlandstalige informatiebron over CHARGE. Het is een site van en voor ouders van kinderen met het syndroom, voor scholen, hulpverleners en alle andere belangstellenden. Dit platform is een initiatief van het oudernetwerk CHARGE, dat onderdeel is van het VG netwerken.

Laatste nieuwsbrief

Nummer 30 - Augustus 2011

Nummer 30 - Augustus 2011

Portretten