Anouk

Anouk is geboren op 16 januari 2002 en is met haar twee grotere broers de derde in ons gezin. Na 38 weken werd zij via een geplande keizersnede geboren, omdat zij vrij groot was en ik een hele ernstige bekkeninstabiliteit had.

Tijdens de keizersnede bleek dat Anouk in het vruchtwater gepoept had, maar na een nachtje in de couveuse bleek zij daar weinig aan over gehouden te hebben. Wel werd er een hartruisje gehoord en moest Anouk voor een echo naar het AMC, waar bleek dat er inderdaad een gaatje in haar hartje zat. Dit zou volgens de cardio geen probleem zijn en vanzelf dichtgroeien, omdat het in de spierlaag zat. Dus opgelucht en met een roze bril gingen wij naar huis.

Wel huilde Anouk hartverscheurend. Ze huilde zo erg, dat mijn ouders ‘s avonds kwamen om haar te troosten, zodat wij gewoon met de twee andere kinderen even aan tafel konden eten. Verder liepen wij namelijk de gehele dag en nacht met een huilende Anouk op onze arm. ‘s nachts wisselden wij het af, zodat wij om de beurt een uurtje konden slapen. Kraamvisite ontvangen of even met de kinderwagen boodschappen doen was er niet bij, want het huilen ging door merg en been.
Ondanks dat we dit telkens bij de kinderarts noemden heeft hij hier nooit verder naar gekeken, want ze groeide immers goed (…???) Deze onmenselijk zware tijd heeft anderhalf jaar geduurd en zouden wij zonder de hulp van mijn ouders niet zijn doorgekomen. Mijn ouders hielpen zoveel en waar mogelijk, ondanks dat mijn jongste zusje ziek was (kanker) en net zeer zware operaties had ondergaan, waardoor ook zij veel zorg nodig had.

Het voeden ging ook niet optimaal. Anouk had niet de kracht om borstvoeding aan te kunnen, dus kolfde ik alles af en gaf het dan met het flesje. Ook daar was ze eigenlijk te zwak en te benauwd voor. De voeding duurde soms een uur voor het erin zat en dan spuugde ze het er ook nog vaak weer uit. Met elk uur een beetje kolven en dat via het flesje geven is het voeden uiteindelijk gelukt en groeide Anouk als kool.

Qua ontwikkeling ging alles heel traag. We kregen bijna geen contact met Anouk en haar eerste lachje en oogcontact waren pas met zes maanden!! Verder lag zij alleen maar op haar rugje in de box en kon zij niet draaien of speeltjes pakken. Dit kwam allemaal pas veel en veel later. Ook hier deed de kinderarts niets aan, want Anouk was wat lui en dat kwam allemaal vanzelf (…???). Omdat wij zo verschrikkelijk labiel waren door onze zorg en gebroken nachten, hadden wij geen kracht om hier tegenin te gaan. Door mijn zus, die uiteindelijk ingegrepen heeft bij de kinderarts, is Anouk eindelijk doorgestuurd naar het AMC en daar zijn alle onderzoeken begonnen. Inmiddels was Anouk ruim een jaar!!

In juni 2003 is Anouk opgenomen voor een totaal onderzoek. Er is toen een E.E.G – E.C.G – hartecho – MRI scan – ruggeprik – bloed/urine onderzoek – CT scan en een BERA test gedaan. Daaruit bleek dat Anouk een VSD , een open ductus botalli en een eenzijdige choane atresie links had. Verder bleek Anouk zeer slechtziend te zijn, motorisch en verstandelijk beperkt en lage oortjes te hebben, zodat de “buis van eustachius” niet voldoende werkt (de oorzaak van de vele oorontstekingen die zouden volgen). De diagnose CHARGE werd gesteld !! Voor ons aan de ene kant een behoorlijke schrik om te horen dat je kind blijvend gehandicapt is, maar aan de andere kant ook weer een opluchting omdat wij eindelijk serieus genomen werden en er nu misschien hulp kwam.
Datzelfde jaar overlijdt mijn zusje op 34 jarige leeftijd aan haar ziekte.

Er start voor Anouk een tijd van vele opnames en operaties.

In maart 2004 krijgt Anouk (inmiddels twee jaar) haar eerste operatie. Haar VSD is inmiddels spontaan gesloten, maar de ductus botalli doet dat niet en moet dus operatief gedaan worden. Na de operatie moet Anouk zes uur plat op bed blijven liggen i.v.m. de kans op een slagaderlijke bloeding. Pfffffffffff leg dat maar eens uit aan een meisje dat verstandelijk een nog niet begrijpende baby is !! Dit was dus een groot drama en er werd uiteindelijk medicatie gegeven om haar slapende te houden.

In april 2004 word Anouk opgenomen voor nieuwe oorbuisjes omdat ze ondanks de antibiotica, dit slikt Anouk een half jaar i.v.m. haar ductusoperatie, toch een doorlopende oorontsteking heeft. In verband met haar ductusoperatie wordt het klinisch gedaan en mocht het niet via de dagbehandeling.

In juni 2004 krijgt Anouk de eerste operatie aan haar neusje, om haar choane atresie op te heffen. Er word een neusdoorgang geboord en het tussenschot van de neus wordt gedeeltelijk verwijderd. Er moeten dikke stents in haar neusje geplaatst worden, omdat anders de wond weer dicht zal groeien. Omdat ze daar moeilijk bij kunnen en ze erg veel druk op het gehemelte zetten, belandt Anouk onverwachts op de IC. Daar zijn ze bang voor zwelling van het gehemelte met de kans op stikken. Een angstige nacht volgt, maar gelukkig blijkt onze dappere meid zich daar moedig door heen te slaan. De opname duurt een week en daarna mag Anouk met buisjes in weer naar huis. Wel vergen de stents (buisjes) nog veel verzorging, want overdag elk uur en ‘s nachts elke twee uur moeten de buisjes uitgezogen en doorgespoeld worden.

In juli 2004 volgt de tweede neusoperatie van Anouk. Dit is een opname van vier dagen waarbij tijdens de operatie de oude stents verwijderd worden en er nieuwe ingebracht zijn. Tevens word de doorgang iets groter geboord, in de hoop dat er nu wel dikkere stents in kunnen, maar helaas lukt het ook deze keer niet. Opnieuw moeten deze stents dus elk uur/ elke twee uur uitgezogen en gespoeld worden.

In september 2004 volgt de laatste operatie aan haar neusje. In deze opname van drie dagen worden de stents onder narcose verwijderd in de hoop dat haar neusje nu open blijft.

In november word Anouk nog een keer opgenomen en geopereerd omdat de oude oorbuisjes eruit zijn en er dus weer veel pijn en pus in haar oortje zit. Er worden nieuwe geplaatst. Deze buisjes vernieuwen word nu nog om de 6 à 9 maanden herhaald omdat Anouk chronische oorontsteking heeft.

Inmiddels is Anouk vijf jaar en gaat haar ontwikkeling gestaag verder. Anouk is gaan kruipen, zitten, lopen achter haar rolly ( rollator ) en loopt vanaf haar derde verjaardag zelfs los!!!!! Ze doet nu dan ook niets liever dan de hele dag met de poppenwagen op stap. Het huilen is inmiddels gelukkig over, al heeft het wel nog heel lang geduurd, en slapen doet zij op medicijnen. Het openen van haar neusje is helaas niet gelukt en daardoor zal Anouk binnenkort alsnog een neusoperatie moeten ondergaan. Qua eten is het een echte lekkerbek en lust ze werkelijk alles (en vooral veel hahaha). Met praten/gebaren gaat ze ook steeds meer vooruit, zeker nu Anouk op heliomare – school zit. Dat is een school binnen een revalidatie centrum in wijk aan zee. Hier krijgt zij les op haar eigen niveau, ( verstandelijk twee en een half ) en daarnaast krijgt Anouk tijdens schooltijd de nodige therapieën waardoor haar motoriek en praten steeds beter word. Het is nu een heerlijk vrolijk grietje dat lol heeft in haar leven , al blijft het voor haar moeilijk wennen aan nieuwe situaties en vreemde mensen. En wijzelf?????…………ach, kijk maar naar haar ondeugende koppie, dan vergeet je gelukkig snel!!

Sylvia Lafeber

Over Chargesyndroom.nl

Chargesyndroom.nl is de Nederlandstalige informatiebron over CHARGE. Het is een site van en voor ouders van kinderen met het syndroom, voor scholen, hulpverleners en alle andere belangstellenden. Dit platform is een initiatief van het oudernetwerk CHARGE, dat onderdeel is van het VG netwerken.

Laatste nieuwsbrief

Nummer 30 - Augustus 2011

Nummer 30 - Augustus 2011

Portretten