Bram

“Over leven met Bram”

Als ik ooit de tijd heb een boek te schrijven zal dit de titel worden, dubbel op te vatten net als het leven van en met Bram.

Bram is op zondag 7 september 2003 geboren met 37 weken en 4 dagen met een spoed keizersnede. Hij was werkelijk een prachtige baby! Apentrots waren we en ach, die slokdarmatresie… opereren, een paar weken ziekenhuis en dan zou het wel goed komen. Bram bleek echter wel erg zuurstofbehoeftig. Diezelfde middag hadden we een gesprek met de cardioloog, een van de vele slecht-nieuws-gesprekken die we nog zouden krijgen, maar ik denk dat de eerste het ergste is.

Hartafwijking
Bram had een tetralogie van Fallot, een ernstige hartafwijking. Ik kan me niet herinneren dat ik ooit eerder zo gehuild heb. Angst en vertwijfeling overheersten. We gaan alleen maar meer van hem houden en straks verlaat hij ons. Ik heb zelfs wanhopig geroepen dat ik hem niet meer wilde zien, uit angst dat ik hem toch weer los zou moeten laten. De cardioloog vertelde echter dat het te opereren was. Dus we gingen ervoor, voor onze kleine man, “de verschrikkelijke Brammelaar”, zoals Lucien hem doopte. Het bezoek voor die dag hebben we afgebeld. We hadden even geen ruimte voor het verdriet van anderen.

Er was weinig tijd om bij te komen. Bram ging op zijn tweede dag voor zijn eerste operatie; spannend en moeilijk. We zaten net aan de cashewnoten, wat goed voor de borstvoeding is, toen de chirurg kwam vertellen dat de operatie geslaagd was; de slokdarm was aan de maag gezet. Hierna stond de hartcatherisatie, voorafgaand aan de hartoperatie, op het programma. Daarna even “rust” en (hoera!) de eerste borstvoeding via de sonde. We waren zoveel mogelijk bij hem en raakten steeds meer thuis in alle slangetjes en snoeren, zodat we Bram steeds zelf konden verzorgen en een week na zijn geboorte mocht Bram weer even op schoot! Toen Bram tien dagen oud was, moest hij opnieuw geopereerd worden. Dit keer aan zijn hart. Met een “zorg goed voor hem” ging Bram de klapdeuren door.

(Nog steeds vraag ik de mensen van de anesthesie goed voor hem te zorgen als hij naar de operatiekamer gaat. Het is een soort bijgeloof geworden, net zoals Lucien maandenlang Bram zijn eerste mutsje in zijn broekzak had.)

Operatie
Halverwege de operatie ging de telefoon: ‘het ziekenhuis’ verscheen er in de display. Gelukkig belden ze alleen om te melden dat Bram geen voorlopige correctie kreeg, maar meteen de definitieve. Er was een ader dichtgeklapt en daarom moest Bram toch aan de hart-long machine. Een paar uur later stonden we te juichen: Bram had, tien dagen oud, de definitieve correctie van zijn tetralogie gehad en voorlopig goed doorstaan!
Diezelfde middag kwam de oogarts; hij kwam, zag en velde het vonnis: Bram had colobomen van de oogzenuw. Hij wist niet wat dit zou gaan betekenen voor zijn gezichtsvermogen. Don’t kill the messenger zeggen ze, nou we waren er onderhand toe in staat. Met twee belangrijke operaties achter de rug werd het tijd dat de beademingsbuis eruit zou gaan. Dit is een proces van weken geweest waarbij Bram twee maal geherintubeerd is en allerlei soorten slangen/buisjes in zijn neus en mond heeft gehad om hem te helpen ademen. Slijm was een heel erg groot probleem, evenals een infectie, zwelling van de keel en meer van dit soort ongemakken.

Moeilijke tijd
Bram kreeg tal van onderzoeken: MRI, zijn luchtpijp werd bekeken, zijn slokdarm werd bekeken en weer opgerekt enz. Het was een moeilijke tijd, maar ook een bijzondere. Het was heerlijk samen Bram te verzorgen, te vertroetelen en gewoon bij hem te zijn. Op de intensive care was het rustig. Er was alle tijd voor een goed gesprek en een lolletje op zijn tijd. De keerzijde was er ook, Bram kwam niet van de beademing af, moest hard werken en onderging vele pijnlijke behandelingen. Het was voor hem, op zijn zachts gezegd, oncomfortabel. Kort en bondig gezegd, Bram leed en in die periode heb ik een keer tijdens het gesprek hardop gevraagd of het niet beter was de behandeling te stoppen. Ik weet niet meer hoe ik deze vraag gesteld heb, maar ik weet nog wel het antwoord: “die beslissing kun je maar één keer nemen”. Na die woorden snelde ik weg. Weg van het ziekenhuis, zo snel dat ik waarschijnlijk wel een record zal hebben verbroken. Gelukkig ging het vrij snel daarna wat beter met Bram en hebben we deze beslissing niet hoeven te nemen.

In zijn verdere leven zijn er echter nog veel momenten geweest, dat deze vraag door ons hoofd heeft gespookt; bijvoorbeeld als Bram zijn voeding niet verdroeg, niet van de zuurstof afkwam, compleet overstuur een uur vecht tegen de artsen die probeerden bloed te prikken en hij van de stress van de opname amper sliep, enz… En nog steeds, als ik onderweg ben naar het ziekenhuis met een ziek klein jongetje dat zich van angst uit de gordels van het autostoeltje weet te wurmen, van ellende spuugt en door dit alles zoveel slijm krijgt dat hij er benauwd van wordt en ik bang ben dat hij stikt, vraag ik me af wat nu goed zou zijn geweest en eigenlijk weet ik nog steeds het antwoord niet. Lieve Bram, ik hoop dat jij dit ons ooit zelf geeft. Ik heb me behoorlijk schuldig gevoeld toen ik er over nadacht mijn kind niet verder te laten behandelen. Ook om dit nu op papier te zetten, is ontzettend moeilijk. Maar het is de realiteit. Ik weet nog goed de opluchting toen ik een stukje las over ouders die er vrede mee zouden hebben als hun kind een operatie niet zou overleven. De erkenning dat je dit kan denken, was een ongelofelijke opluchting. Houden van kan ook loslaten betekenen en voor een ieder die erover twijfelt, we gaan door het vuur voor Bram.

Diagnose
Vlak voordat Bram definitief gedetubeerd werd, is er een CT-scan gemaakt vanwege zijn aangezichtsverlamming en werd vanwege niet goed aangelegde evenwichtsorganen de diagnose CHARGE gesteld. Op 22 oktober 2003 ging eindelijk definitief de beademingstube eruit. Bram kreeg een pegkatheter en hoera, Bram kon prachtig lachen en… ging om zich heen kijken en gericht grijpen! De slokdarm bleef ellende geven, deze vernauwde snel na het oprekken. Hij kon zijn slijm niet kwijt, hij kreeg saturatiedalingen. Zijn eten liep er zo weer uit. Bram heeft toen op allerlei manieren voeding gehad, via de bloedbaan, rechtstreeks in de darmen, tot hij klaar was voor zijn anti-reflux operatie. Een grote ingreep voor Bram, die hij fantastisch doorstaan heeft.

Naar huis
Vlak daarna op 28 januari 2004 mocht Bram na een paar wendaagjes naar huis, met voedingspomp en anti-reflux medicijnen, maar zonder monitor. Dat laatste was een heikel punt en heeft voor diverse confrontaties met het ziekenhuispersoneel gezorgd. Bram had volgens hen geen monitor nodig. Vanaf dag één dat Bram thuis was, genoten we, maar begon ook de ellende van het slijmkokken. Na een maand werd geconstateerd dat zijn slokdarm ernstig vernauwd was. Na het oprekken hiervan kwam Bram, mét monitor op sociale indicatie, naar huis. Nog vele malen is Bram zijn slokdarm opgerekt, heeft hij een oneindige draad met en zonder stent in zijn neus gehad, soms met, soms zonder reploggle (afzuiger) om vernauwingen te voorkomen en de slokdarm open te houden. Het is werkelijk ongelofelijk wat er allemaal in een slokdarm en door het neusgat van een baby past. Uiteindelijk is de slokdarm met een ballonnetje opgerekt. De ballon heeft een tijd in Bram zijn slokdarm gezeten en wij moesten deze tweemaal per dag opblazen. Zomer 2004 was Bram zijn slokdarm definitief open. Bram had nog steeds last van slijm. Toen gebeurde het waar wij altijd zo bang voor waren geweest. ‘s Ochtends spuugde Bram, hard taai slijm, huilde, raakte in paniek, de saturaties daalden van 95 naar 82, naar 79, tot ze niet meer meetbaar waren. Lucien hield Bram blauw en slap in zijn armen. De ambulance was onderweg. De tijd leek stil te staan. Dat gaf ons de ruimte om Bram uit te zuigen met een handpompje en we dienden hem een zoutoplossing toe. Of wij hem geprikkeld hebben, of zijn ademweg vrij hebben gekregen weten we niet, maar Bram kwam bij en hield zijn saturatie rond de 80 tot de ambulance er was met zuurstof. Bram bleef helaas met regelmaat zuurstof nodig hebben en op de longafdeling besloten ze dat wij zuurstof thuis kregen, met uitzuiger, en werd de indicatie van de monitor door de longarts herzien.

Verdere ontwikkeling
Vervolgens werd Bram één jaar. Het werd een vrolijk mannetje, nieuwsgierig en gemakkelijk. Hij kon zich omdraaien en stukjes “hupsen” op zijn rug. Het eerste jaar is hij, na de eerste maand, nooit langer dan drie weken thuis geweest, het tweede jaar wilden wij dat graag verbeteren. Bram is ook dat tweede jaar nog opgenomen geweest, onder andere vanwege voedingsproblemen en hoge zuurstofbehoefte, voor een nieuwe anti-refluxoperatie. Vanwege het vele spugen had hij de oude opgerekt en werkte deze niet meer. Ook is hij regelmatig ziek geweest. Bram spuugde veel en was broodmager. Pas in december 2005 is hier verbetering in gekomen. Toen zijn we gestart met tweederde gewone, gepureerde voeding via de peg en eenderde sojasondevoeding. Daar doet hij het nu nog steeds erg goed op. Hij heeft kleur op zijn wangen gekregen en, jawel, hij zit in de groeicurve. Ook hebben we de antireflux medicijnen en laxeermiddelen kunnen stoppen. Het enige nadeel is, dat we zijn peg-catheter vaker moeten vervangen, wat Bram als erg vervelend ervaart.

Eten
Zelf eten mag Bram niet. Toen hij dit voorjaar zelf ging eten, lag hij elke avond aan de zuurstof. Vanwege slikstoornissen, Bram aspireert (slikt in zijn longen), is het niet verantwoord hem zelf te laten eten. Als alternatief voert hij ons, waarbij hij een hoog tempo aanhoudt en veel pret heeft. Oma heeft zich al menigmaal niet aan haar dieet kunnen houden omdat Bram langs kwam en hij het zo leuk vond oma nóg een boterham te voeren. Over een tijdje volgt misschien nog een verder slikonderzoek, nu willen we eerst rust. Dankzij fotocommunicatie weet Bram nu wanneer we wel of geen arts gaan bezoeken. Eerst was elk autoritje een drama als we richting Utrecht gingen. Bram snapt de foto’s erg goed en ook wat gebaren. Door alle medische problemen is het gehoor wat blijven liggen, maar sinds april 2005 draagt Bram links een hoorapparaat (rechts heeft hij teveel gehoorverlies) en hier zou hij geluiden en bepaalde klanken mee kunnen horen. We merken eigenlijk weinig reacties, daarom volgt Bram nu een hoortraining. Zijn gezichtsvermogen lijkt goed te zijn (hij maakt puzzels van 35 stukjes!), waarschijnlijk is alleen zijn gezichtsveld beperkt en ziet hij dingen boven zich beperkter. Sinds Bram drie jaar is, is hij begonnen met stukjes loslopen. Fantastisch, dat dapper stappende mannetje met een grote grijns op zijn gezicht. Hij kient uit wat hij aankan, maar als hij valt, gaat dit ongecontroleerd en dus keihard. Sinds hij begon met staan (met ongeveer 22 maanden) en we de bulten niet meer konden tellen, hebben we een helm aan laten meten via een revalidatiearts. Ook nu maakt Bram hier dankbaar gebruik van. Bram is een vrolijk, gedreven, nieuwsgierig mannetje, dat graag vertier heeft.

Kinderdagverblijf
Sinds zijn tweede jaar gaat Bram één dag in de week naar Prikkebeen, een specialistisch verpleegkundig kinderdagverblijf, voor zowel zieke als gezonde kinderen. Hij vindt het prachtig! Sinds zijn derde jaar is dit uitgebreid met twee ochtenden therapeutische peutergroep op het revalidatiecentrum en ook hier geniet hij. Er wordt gewerkt aan het verbeteren van de communicatie, het uitlokken van klanken en aan de overgevoeligheid voor tastprikkels (vooral in het mondgebied). Ook voor ons is het heerlijk: een compleet pakket van therapeuten en hulpverleners bij elkaar.

Thuis helpt Bram graag met karweitjes zoals de konijnen voeren, tafel dekken, brood smeren en het aan ons opvoeren. Ook kijkt hij graag televisie, hij kiest zelf de dvd uit en weet die ook in het apparaat te krijgen. Verder speelt hij sinds kort ook imitatiespel met zijn pop en serviesje, doet graag puzzels en lotto en speelt met de duplo. Hij gaat ook graag mee dieren kijken op de boerderij en hij zit in de peutergroep van de plaatselijke gymclub wat hij fantastisch vindt. Als hij zijn gymtas ziet, weet hij al hoe laat het is en als hij dan achter op de fiets gezet wordt, zwaait hij al lachend naar oma, terwijl hij normaal niet van haar zijde wijkt. Klimmen, rollen, kringspelletjes enz. Samen met mama is dat een uur dolle pret. Bram ontwikkelt zich qua cognitie en motoriek opeens razendsnel. Taal blijft achter en sociaal emotioneel is hij zwakker, hij maakt bijvoorbeeld ook weinig oogcontact. Wij wijten dit voor een deel aan zijn heftige verleden. Wij hebben hem nooit alleen gelaten in het ziekenhuis, maar het is een moeilijke zware start geweest.

Van je af schrijven
Het was moeilijk dit op te schrijven en emotioneel, want als het goed gaat vergeet je snel wat er allemaal gebeurd is en soms is dat maar goed ook.

Lucien en Simone van Leeuwen

Over Chargesyndroom.nl

Chargesyndroom.nl is de Nederlandstalige informatiebron over CHARGE. Het is een site van en voor ouders van kinderen met het syndroom, voor scholen, hulpverleners en alle andere belangstellenden. Dit platform is een initiatief van het oudernetwerk CHARGE, dat onderdeel is van het VG netwerken.

Laatste nieuwsbrief

Nummer 30 - Augustus 2011

Nummer 30 - Augustus 2011

Portretten