Dácil

De kolonialisatie van de Canarische Eilanden door de Spanjaarden in de 15e eeuw ging gepaard met veel bloedvergieten en diende als een soort ‘generale repetitie’ voor de op veel grotere schaal uitgevoerde bezetting en overheersing van het net ontdekte Zuid Amerika. Het eiland Tenerife was opgesplitst in kleine koninkrijken. Een van de koningen uit het Noorden, de ‘mencey’ Bencomo had zich ontpopt als aanvoerder van het verzet tegen de bezetter. Zijn dochter Dácil, echter, werd verliefd op de vijand, en wel op Fernández de Lugo, een kapitein. Haar verraad kwam haar duur te staan. Haar vader gaf opdracht haar levend te begraven. Maar zijn liefde voor zijn dochter bleek toch sterker dan zijn woede en hij bevrijdde haar. Dácil ging met haar Spanjool mee, kreeg een katholieke naam toegewezen, en ze leefden nog lang en gelukkig…

Dácil, zo heet ook ons prinsesje. Hopelijk zal ze er nooit met de vijand vandoor gaan, maar… als ze maar gelukkig wordt, nietwaar?

De eerste maanden
De echoscopiste vertrouwde de boel niet helemaal tijdens de 20 weken echo. Ze nam het zekere voor het onzekere en stuurde ons door naar het AMC. Daar bleek dat ze gelijk had; alhoewel het moeilijk te zeggen was wat er nu precies aan schortte. Er werden steeds meer collega’s bijgehaald en er werd een vruchtwaterpunctie gedaan. Het hartje zag er niet symmetrisch uit en de oogjes leken anders. Hoezo anders? Onduidelijk.

Er was enige haast. Afbreken kan tot de 24e week van de zwangerschap en we hadden al maanden lang een vakantie naar de familie op Tenerife geboekt. En het werd steeds duidelijker dat we die in ieder geval hard nodig zouden hebben. Zwanger of niet. De uitslag van de punctie was niet echt verhelderend. Bekende syndromen kwamen er niet uit. Down was onze beste optie geweest, dan hadden we in ieder geval iets geweten. Nu wisten we alleen maar dat we door wilden gaan met de zwangerschap. Het woord ‘mogelijk’ hadden we te vaak gehoord. ‘Mogelijk’ betekent namelijk niet hetzelfde als ‘zeker’. We waren het er samen over eens dat de diagnose te onzeker was om het kindje dan maar op te geven. Een zware last viel van ons af toen we besloten door te gaan. Toen we besloten dat we een kind wilden, al die 20 weken al, wat het ook zou worden. We gingen met vakantie en we hebben heerlijk uitgerust; ook veel gepraat; met elkaar, met familie, onze ouders, en genoten van Yone, ons zoontje van (toen) 3.

Eenmaal terug werd ik nauwlettend in de gaten gehouden door het AMC. Veel en lange echo’s. Veel ontmoetingen met specialisten; kindercardiologen, intensivisten, neonatologen… Ik had aan het einde van mijn zwangerschap veel te veel vruchtwater en men vermoedde een slokdarmafsluiting, wellicht in combinatie met een anus atresie. Inmiddels was de aard van de hartafwijking duidelijker; AVSD met een te kleine linker hartkamer. De oogjes leken te klein, de nieren leken afwijkend…We maakten een afspraak om de bevalling in te leiden. Dan konden alle artsen en specialisten aanwezig zijn in het ziekenhuis.

Dácil werd geboren op 22 januari 2008. We liepen om half zeven ‘s ochtends met volle maan naar de pont in Amsterdam Noord en stapten in de metro op weg naar het AMC. Heel onwerkelijk. Na vijf uur kwam Dácil op de wereld, blakend roze, met een apgarscore van 9/10. Eindelijk. Ik mocht haar even vasthouden en weg was ze.

De volgende dagen lag ze op de afdeling Neonatologie aan infusen en andere slangen. Ze lag als enige voldragen baby tussen de couveuses. Zuurstof had ze niet nodig want met haar longen was niets mis. Ze werd wel constant uitgezogen omdat haar slokdarm blind eindigde (met een klein fisteltje naar de luchtpijp) en ze haar slijm niet kon wegslikken. Elke 15 minuten ging er een wekkertje om het uitzuigslangetje door te spoelen. We wachtten op het fiat van het chirurgenteam: eerst de slokdarm opereren, of eerst het hart, of allebei tegelijk? Het waren spannende dagen. Toen kwam de beslissing: de specialisten wilden Dácil niet opereren. Ze zou geen ‘kwaliteit van leven’ krijgen. We waren perplex. Het kwam er op neer dat de kinderhartchirurg de capaciteit van de te kleine linker hartkamer niet hoog genoeg inschatte en daarbij was het hele team er van overtuigd dat Dácil zowel blind als doof als geretardeerd was. En al die operaties kon je zo’n kind niet aandoen. Om maar te zwijgen van alle mogelijke complicaties die bij hart- en slokdarmoperaties kunnen optreden.

Alweer het woord ‘mogelijk’. Dit was onacceptabel. We gingen verslagen naar huis. Bijna twee weken (eigenlijk 4 maanden) wachten op operaties die men niet aandurft. Weer was het weekend (dan werken specialisten niet). We vroegen een gesprek met de kindercardioloog en lieten weten dat we een ‘second opinion’ wilden. Het dossier van Dácil werd opgestuurd naar een bevriende collega. Ondertussen verslechterde Dácil. Ze lag al bijna 2 weken aan allerlei infusen, kon nog steeds niet slikken en had een beroerd hart. In het St. Radboud ziekenhuis in Nijmegen werd haar dossier doorgenomen. De volgende dag kon ze komen. Ze werd ‘s ochtends met de ambulance naar Nijmegen gebracht en om 3 uur ‘s middags aan de slokdarm geopereerd. Eindelijk kon de navellijn er uit en kreeg ze mijn afgekolfde moedermelk door de sonde toegediend. Vier dagen later (bijna 3 weken oud) werd ze aan haar hart geopereerd. Dat had niet langer moeten duren; door de slechte werking van het hart kregen de nieren het zwaar te verduren en er was ook al een bloedprop aan de wandel die de navellijn had veroorzaakt. We namen onze intrek in het Ronald McDonaldhuis tegenover het ziekenhuis en kregen van vrienden een auto ter beschikking om af en toe naar Amsterdam te kunnen.

Toen Dácil sterk genoeg was om van de IC naar de afdeling te kunnen, leek het meest voor de hand liggende om haar dan meteen maar over te plaatsen naar het AMC. Lekker dicht bij huis. Ze was van de beademing af en had, met hulp van de logopediste, al 10 ml. uit een flesje gedronken. Ze heeft precies een half uur op de afdeling gelegen. Toen was het mis. Alle lijnen die er in de afgelopen dagen uit waren gegaan zaten er in een mum van tijd weer in. Infusen in haar hoofd, armen en voeten en beademing. Ze zag bleek en grauw. Op de echo was te zien dat een van de kleppen was gaan lekken. Hevig gaan lekken. Waarschijnlijk een losgeschoten hechting.
Wat nu? Ze was in Nijmegen geopereerd. Dus moest ze terug. Meteen de volgende dag. Ze werd weer op de IC opgenomen. Wij namen onze intrek weer in het Ronald McDonaldhuis. En tien dagen later is ze voor de 2e keer aan haar hart geopereerd. Ze was toen 5 weken oud. Gelukkig herstelde ze snel.

Na drie maanden ziekenhuis mocht ze eindelijk naar huis. Met z’n viertjes in de auto. Yone op de achterbank naast z’n zusje in de maxicosi, op een zonovergoten lentedag. We kregen een voedingspomp mee, sondes, plakkers, en een waslijst met afspraken. De dag dat Dácil naar huis kwam liep mijn zwangerschapsverlof af. Ik heb het immense geluk dat ik een geweldige en meelevende werkgever heb en hij verzocht me rustig aan te doen. Ik kon komen wanneer ik daar klaar voor was. Uiteindelijk heb ik 6 maanden verlof kunnen krijgen; dus nog 3 volle maanden met Dácil thuis.

Gek toch: als je een gezonde baby krijgt en alles gaat voorspoedig, kan je 3 maanden van je kindje thuis genieten en wennen aan de nieuwe situatie. Als je baby de eerste 3 maanden in het ziekenhuis doorbrengt, wordt je geacht meteen weer aan het werk te gaan als je kindje voor het eerst thuis komt. Zie maar hoe je dat klaarspeelt!

Sinds ik weer ben gaan werken gaat Dácil anderhalve dag per week naar een gastouder. Truus is een geschenk uit de hemel. Ze is als een oma voor haar.

De ontwikkeling van Dácil valt niet te forceren.

Ik moest me erbij neerleggen dat ze een sonde nodig had. Ze moet eten; en als dat met een pomp is, dan zij dat zo. We hebben haar wel steeds een fles gegeven. Elke voeding weer gaven we haar eerst de fles, en als ze niet meer opkon, gaven we de rest via de sonde. We zijn na de 2e hartoperatie begonnen met 0,5 ml. ‘fingerfeeding’. We hebben gejuicht toen ze voor het eerst op haar speentje wilde sabbelen, en het was een overwinning om haar voor het eerst te zien slikken. Beetje bij beetje is de flesvoeding steeds meer opgevoerd; zij gaf aan hoeveel ze aankon. Half augustus, toen ze 7 maanden was, kon de sonde er uit. Eten gaat nu geweldig. Ze heeft er plezier in; geniet er met volle teugen van.

We hadden ook afspraken met Visio, om de ontwikkeling van haar gezichtsvermogen te volgen. Dácil heeft microftalmie, te kleine en onderontwikkelde oogjes. Het linker oog is ook kleiner dan het rechteroog. En ze heeft een coloboom op de rechteroogzenuw. In eerste instantie werd er niet veel verwacht van haar visus. Maar gaandeweg lijkt haar visus zich positief te ontwikkelen. Alsof ze ‘leert’ om te kijken en te zien. Ze combineert voelen en zien op een wonderlijke manier. En onze begeleidster bij Visio heeft ons veel geleerd over waarom Dácil de dingen doet zoals ze deze doet. Waarom ze het vervelend vind als je haar handjes vastpakt – dan kan ze ze niet meer vrij gebruiken om te voelen (nagels knippen is een drama). Waarom ze constant in haar ogen prikt met haar vingertje (eye-poking; er is zelfs een term voor). Waarom ze haar sokken steeds uitdoet (ze voelt ook met haar voeten). En veel meer. Gaandeweg leren wij haar steeds beter kennen. En eigenlijk is het allemaal heel logisch.

Bij het audiologisch centrum kreeg Dácil een BAHA. Ze heeft 50% gehoorverlies, waarvan een groot gedeelte op lijkt te treden in het middenoor; vocht achter de trommelvliezen wordt vermoed. Helaas is dat nog niet op te lossen omdat haar gehoorgangen nog veel te nauw zijn voor buisjes. De BAHA is niet perse een uitkomst. Ze is nog te klein om te beseffen dat ze beter hoort met gehoorapparaatje. Vooralsnog trekt ze hem vaak voor haar oogjes en sabbelt ze op het klittenbandje.
Ze lijkt voorzichtig te experimenteren met geluidjes: tatata is favoriet. Ze wordt tweetalig opgevoed (net als haar broer) en gelukkig voor haar betekent tatata hetzelfde in het Spaans als in het Nederlands.

Zitten en kruipen doet ze nog niet. Het is nog maar vrij recent dat ze plezier heeft in de buikligging. Ze vond het in het begin vreselijk op haar buik. Fysiotherapie vindt ze vermoeiend. Het kost haar veel energie om haar omgeving in zich op te nemen en eigen te maken. De verschillende oefeningen zijn inspannend omdat ze zich op veel dingen moet concentreren. Omrollen doet ze trouwens als de beste en ze zit geen moment stil. Ze is altijd in beweging.

De ontwikkeling van Dácil gaat met langzame maar ferme stappen vooruit. Er is elke week wel een mijlpaal; iets dat ze nog nooit eerder heeft gedaan. Soms zit er niet genoeg geheugen op mijn camera om alle nieuwe ontwikkelingen vast te leggen.
De eerste keer pap was krijsen; nu heeft ze aan 1 bord niet genoeg. Ze houdt haar drinkbeker sinds kort met twee handen vast aan de handvatten, en de fles ook (heeft het afgelopen jaar stug de handvatten genegeerd). Ze kan zelf al een ligakoek vasthouden en eten. Ze vind tandenpoetsen geweldig. Ze kan niet tegen kietelen en schaterlacht het uit. En als ze met haar handje mijn gezicht aftast en me knuffelt smelt ik helemaal. Het allerliefst is ze buiten, in onze volkstuin. Buiten is het licht contrastrijk. Buiten schijnt de zon op je gezicht, voel je de wind, hoor je vogels en gaan al je zintuigen open.

Ons prinsesje heeft ons veel geleerd. Ze leert ons geduld te hebben en consequent te zijn. Ze leert ons elke dag wat onvoorwaardelijke liefde is en dat de dingen niet altijd vanzelfsprekend zijn.

11 mei 2009, Cisca Corduwener en Jorge Sosa

Over Chargesyndroom.nl

Chargesyndroom.nl is de Nederlandstalige informatiebron over CHARGE. Het is een site van en voor ouders van kinderen met het syndroom, voor scholen, hulpverleners en alle andere belangstellenden. Dit platform is een initiatief van het oudernetwerk CHARGE, dat onderdeel is van het VG netwerken.

Laatste nieuwsbrief

Nummer 30 - Augustus 2011

Nummer 30 - Augustus 2011

Portretten