Damian

Na lang wachten, 42 weken en 2 dagen, is Damian op 6 november 2005 geboren in het ziekenhuis. Omdat Damian een facialis parese (aangezichtsverlamming) heeft, was eigenlijk direct al duidelijk dat er iets aan de hand was. Damian werd ook gelijk naar de neonatologie afdeling gebracht. Welgeteld heeft hij enkele luttele seconden bij zijn moeder op de buik gelegen.

Op de neonatologie afdeling is hij direct aan de bewaking gelegd en heeft hij een neussonde gekregen. Voor ons was dat toch wel flink schrikken.
Na ruim een week kregen wij het nieuws te horen dat Damian het Charge syndroom heeft. Dat was (zachtjes uigedrukt) een enorme klap. Vervolgens mocht hij een dag na dit nieuws naar een andere afdeling, highcare. Op deze afdeling waren ook altijd verpleegkundigen aanwezig. In de drie weken dat Damian hier gelegen heeft, is ons veel duidelijk geworden over wat er allemaal aan de hand is. Zo bleek dat hij een vaatring had om zowel zijn luchtpijp als zijn slokdarm, heeft hij een coloboom in 1 van zijn ogen en een micropenis. Damian produceert ook veel slijm dat regelmatig weggezogen moet worden. Heel veel vervelend nieuws als je net voor het eerst ouders bent geworden.
Al gauw ging het erg slecht met Damian en begin december moest hij met spoed naar de KinderIC gebracht worden. Daar heeft hij veel meegemaakt. Hij is aan de beademing gelegd en heeft een aantal operaties moeten ondergaan. Waaronder de operatie voor het verwijderen van de vaatring. Er is 3 maal geprobeerd hem van de beademing af te krijgen, wat helaas niet lukte. Om te achterhalen waarom dit niet lukte, is er begin februari een bronchoscopie gedaan. Tijdens die bronchoscopie is er littekenweefsel van zijn stembanden gehaald. Sindsdien is hij ook van de beademing af en heeft hij tot op heden een zuurstofbrilletje voor een beetje ondersteuning.
Weer terug op highcare zijn nog meer zaken uitgezocht. Damian blijkt doof en slechtziend te zijn en reflux van de maag en nieren te hebben. We hebben wel gehoorapparaatjes om te onderzoeken of zijn gehoorzenuw mogelijk wel werkt. Veel later is duidelijk geworden dat Damian geen voeding via de mond mag. Omdat de voeding dan ook naar de longen kan lopen (aspiratie). Wat er in de toekomst misschien wel kan, wordt later met een nieuwe slikvideo nog een keer bekeken.

De weg naar huis is erg lang geweest. Na de geboorte heeft dit al met al 10, 5 maanden geduurd. Al die tijd zijn wij dag in dag uit bij hem geweest. Dat hebben we met heel veel liefde gedaan. Al was het soms erg zwaar en zagen we het soms helemaal niet zitten. Je hebt te maken met bezoekuren, ook als ouders zijnde, terwijl je normaal gesproken 24 uur per dag bij je kind kan zijn.
Maar op 12 september was het dan eindelijk zo ver. Damian mocht mee naar huis. Thuis hadden we natuurlijk al het benodigde materiaal staan, waaronder de uitzuigapparatuur, saturatiemeter en de zuurstof. Fantastisch, maar ook wel heel erg spannend. Ineens moet je alle handelingen helemaal zelf doen. Nu worden we hier in gesteund door de mensen van KinderThuisZorg. Zij zorgen nu 2 dagen in de week voor Damian en dat bevalt ons alledrie prima.

We zijn nu al een aantal maanden verder. Het blijft soms nog heel erg zoeken met alle afspraken die we hebben met alle hulpverleners die er om ons heen aanwezig zijn en alle afspraken die we nog hebben in het ziekenhuis. Ondanks al die drukte hebben we het heel erg gezellig.
Het lijkt een aaneenschakeling van alleen maar vervelende gebeurtenissen. Maar dat is zeker niet waar. Damian is een zeer communicatief ingesteld jongetje. En ondanks zijn beperkingen wil hij zelf veel bereiken. Hij begon begin dit jaar met tijgeren, kan met ondersteuning al aardig zitten. Sinds maart is Damian begonnen met zichzelf op te trekken tot staan en nu (halverwege april) hebben we de eerste zijwaartse stapjes mogen aanschouwen. Als je al deze dingen ziet, dan weet je waarvoor je alles doet en ben je superblij.

Voor de communicatie worden we ondersteund door de Koninklijke Effatha Guyot Groep (doven- en slechthorende instituut) en door Visio (instituut voor blinden en slechtzienden). Inmiddels begrijpt Damian het gebaar voor weggaan, zwaait hij gedag en kan hij aangeven dat we een liedje moeten zingen (gebaren). Zijn wereldje wordt steeds wat groter en wij zijn supertrots op wat hij in de korte periode thuis allemaal heeft laten zien.

Natuurlijk is het niet allemaal makkelijk geweest en ook in de toekomst zal het niet altijd makkelijk zijn. Maar we hebben veel steun van familie, vrienden en de hulpverleners thuis. Maar ook de verpleging en de pedagogisch medewerkers in het ziekenhuis hebben ons door de moeilijke ziekenhuisopname geholpen. We hebben geleerd dat er nog maar weinig dingen zijn die vanzelfsprekend zijn. Maar ook dat je uit alle negatieve dingen ook weer de positieve kanten moet halen.

Ron en Jenifer

Over Chargesyndroom.nl

Chargesyndroom.nl is de Nederlandstalige informatiebron over CHARGE. Het is een site van en voor ouders van kinderen met het syndroom, voor scholen, hulpverleners en alle andere belangstellenden. Dit platform is een initiatief van het oudernetwerk CHARGE, dat onderdeel is van het VG netwerken.

Laatste nieuwsbrief

Nummer 30 - Augustus 2011

Nummer 30 - Augustus 2011

Portretten