Mees

Mees is geboren op 17 april 2005, ons derde kind. Na een perfecte zwangerschap met prachtig ronde buik, braken zondagavond om half 10 de vliezen.
Omdat onze eerste zoon Sam met een keizersnee was geboren konden we meteen in het ziekenhuis terecht. Daar was men er niet zeker van of er meconium in het vruchtwater zat. We konden blijven en een paar uur later werd Mees geboren, onder een dikke laag vernix, er zat inderdaad meconium in het vruchtwater. Mees moest meteen worden uitgezogen, maar dat leek niet te lukken. Hij werd van mijn buik gehaald… van het een op het andere moment was er paniek, er werd druk gebeld, in en uit gelopen door verschillende witte jassen en Mees werd meegenomen…zelf waren wij op dat moment heel rustig, we keken elkaar aan en dachten dat we Mees niet meer terug zouden krijgen.
Na 20 minuten kwam de kinderarts bij ons; Mees was er nog, hij lag aan de beademing, maar ze zagen een aantal symptomen die zouden kunnen wijzen op een syndroom: een brede neusbrug, een extra oogplooi, afwijkende en laag ingeplante oorschelpen, een neusgat leek niet doorgankelijk, een korte nek en een micropenis. Daarbij was Mees helemaal verkrampt en kreeg hij medicatie om mogelijke stuipen te onderdrukken. Het was midden in de nacht…
Op een of andere manier zijn wij niet geschrokken, alsof we het geweten hebben… wij zijn ons er altijd erg van bewust geweest dat het niet vanzelfsprekend is dat je een gezond kindje krijgt, dat was ook de reden dat we lang hebben nagedacht over de keuze wel of niet een derde kindje, we waren hier zo bang voor geweest.

Die ochtend werden Mees en ik overgebracht naar het UMC Nijmegen om Mees daar verder te behandelen en te onderzoeken. Binnen een uur kwam men daar met de werkdiagnose CHARGE en alle informatie die daarbij hoort. Mees was nog geen 24 uur oud en wij wisten niet of we blij of verdrietig moesten zijn dat hij nog leefde…
In het etmaal daarna werden we heen en weer geslingerd tussen allerlei emoties; angst, hoop, verdriet, blijdschap, liefde, einde of begin…maar 1 ding was voor ons duidelijk; dit mannetje verdient een kans en die geven we hem onvoorwaardelijk.

Mees lag op dat moment op de I.C. in een couveuse aan allerlei slangen en apparatuur. Hij werd niet beademd maar kreeg af en toe een kapje.
In de dagen en weken daarna ging het steeds beter met Mees en ontwikkelde hij zich van een zeer gespannen baby die niet aangeraakt wilden worden en weinig prikkels kon verdragen tot een alert mannetje dat wakker en geïnteresseerd de wereld inkeek en steeds meer leek te genieten van alles om hem heen.

Mees heeft 10 weken in het ziekenhuis gelegen. In die tijd was vooral zijn ademhaling een probleem, hij heeft afwisselend CPAP, low-flow en een mondkapje gehad. Daarbij at en dronk Mees niet zelf en kreeg hij toen hij 8 weken oud was een PEG-maagsonde.
Gelukkig kon de medicatie tegen convulsies snel worden afgebouwd en bleek Mees geen epilepsie te hebben waar men in eerste instantie aan dacht.
Wij leefden op dat moment erg bij de dag en waren vooral blij met de positieve uitslagen die we te horen kregen, steeds konden we iets van het lijstje afstrepen; zijn hart was goed, nieren en blaas waren goed, MRI en CTG scans lieten geen afwijkingen zien, Mees leek geen colombomen te hebben, alleen zijn gehoor was de eerste weken moeilijk te onderzoeken vanwege zijn zware ademhaling die stoorden op de test.
Vanaf het eerste moment hielden wij er ernstig rekening mee dat Mees niet zou horen. Ten eerste omdat de andere uitslagen mee vielen, maar vooral omdat Mees ons zo intens kon aankijken, alles om zich heen in zich op leek te nemen en minuten lang onafgebroken naar de mobiel boven zich keek. Hij leek met zijn ogen te compenseren wat hij met zijn oren niet kon waarnemen. Wij waren dan ook niet verrast toen na de eerste hoortest de uitslag was; volledig doof.
Gelukkig is in de loop van de tijd gebleken dat Mees niet helemaal doof is, op dit moment heeft hij rechts een verlies van 90 db en links van 60 db, en we hopen dat dit nog iets beter wordt als hij in de toekomst buisjes krijgt i.v.m. het vocht wat nu chronisch achter zijn trommelvliezen zit.

Na 10 weken kwam Mees thuis en konden we pas echt beginnen met het elkaar leren kennen. We waren al die weken twee keer per dag een paar uur in het ziekenhuis maar hadden ook nog twee jongens thuis die ons nodig hadden. Pas toen Mees thuis was realiseerden wij ons wat een vreemde tijd er achter ons lag en hoe we in twee werelden hadden geleefd. Mees in het ziekenhuis en ons leven met z’n vieren thuis dat eigenlijk gewoon door leek te gaan. Vanaf dat moment ging het snel beter met Mees, hij had weinig last van zijn ademhaling, ging beetje bij beetje kleine hapjes eten en ook motorisch ontwikkelde hij zich boven verwachting.
Thuis kregen we hulp van een fysiotherapeut, gezinsbegeleiding vanuit audiologie en een logopediste.

Op dit moment is Mees bijna 1 jaar. Hij is erg tevreden, zit goed in zijn vel, kan uren met zijn handjes en speelgoed spelen, luistert en kijkt graag naar zijn cd speler met disco lampen en maakt goed contact met ons en zijn grote broers. Hij rolt alle kanten op, ook op zijn buik waar hij zelf niet zo blij mee is en weet zich over het speelkleed te verplaatsen van de een naar de andere kant. Hij geniet van wat er om hem heen gebeurt en sinds hij rechtop in zijn stoel kan zitten is zijn wereld weer een beetje groter geworden.
Het eten gaat langzaam maar zeker beter, hij eet van een lepeltje en drinkt uit een beker, kleine hoeveelheden, maar hij lijkt het lekker te vinden. Met het gehoor van Mees gaat het ook beter dan we in eerste instantie dachten, hij draagt sinds hij 4 maanden is twee oorhangers en op dit moment zijn we bezig met een BaHa toestel. Deze maand starten we met de gebarentaal cursus.
Tot nu toe zijn we vooral nog steeds erg blij met hoe het met Mees en met ons gaat. Vanaf het moment dat hij geboren werd en wij van het slechtste uitgingen is alles tot nu toe vooral positief geweest.
Natuurlijk word je af en toe onzeker als je naar de toekomst kijkt, maar wij leven vooral in het hier en nu en dan overheerst het positieve gevoel.
Juist omdat niets bij Mees vanzelfsprekend is genieten we van alles wat hij doet, je wordt je bewust van de kleinste dingen via dit mannetje.
Mees lijkt het leven intens te beleven in zijn eigen kleine wereldje. Nieuwe prikkels kan hij goed verwerken, alles wat je hem aanreikt pakt hij aan, dat is mooi om te zien. Hij kijkt open, vriendelijk en vol interesse de wereld in. En als het hem soms allemaal te veel wordt sluit hij zich af en valt hij in slaap.

Voor het volledige verhaal van Mees: www.kraaienhof.org/mees

Mijntje van den Berk en Maarten Engels

Dit verhaal van Mees is geschreven op 7 april. Op 9 april is Mees zeer onverwacht overleden.

Over Chargesyndroom.nl

Chargesyndroom.nl is de Nederlandstalige informatiebron over CHARGE. Het is een site van en voor ouders van kinderen met het syndroom, voor scholen, hulpverleners en alle andere belangstellenden. Dit platform is een initiatief van het oudernetwerk CHARGE, dat onderdeel is van het VG netwerken.

Laatste nieuwsbrief

Nummer 30 - Augustus 2011

Nummer 30 - Augustus 2011

Portretten