Rens

“Van ieniemienie man naar ondeugende dreumes”

Een zwangerschap uit een boekje, een prachtige buik die alleen wel gespannen aanvoelde. Achteraf had ik teveel vruchtwater. Ineens kwam daar de kramp in mijn buik, deze ging later over in weeën, op dat moment was ik 30,4 weken zwanger. Na een nacht aan een infuus van weeënremmers in het streekziekenhuis zakte de weeën. Maar helaas niet voor lang, op ons verzoek zijn we doorgestuurd naar een academisch ziekenhuis, het Amc. Daar ging alles in een stroomversnelling, vele onderzoeken, andere medicijnen, vele artsen. We waren blij in dit ziekenhuis te zijn, het voelde veilig maar waren ook overdonderd door de informatiestroom. Direct werd er getwijfeld aan de gezondheid van ons kindje, op de echo zagen ze dat er zat geen vocht in het maagje was dus werd een afsluiting van zijn slokdarm vermoed. Daarnaast zagen ze een flapoor, op zich niets ernstig, er werd zelfs even om gelachen dit komt namelijk in de familie voor. Tussen alle onderzoeken door werden we voorbereid op de bevalling en de spannende tijd erna, de weeën bleven namelijk, het kindje was niet ingedaald en bleef heen en weer zwemmen.

Na 4 dagen op de verloskamer te hebben doorgebracht kwam daar de baby, een zoon Rens, 1650 gram. Direct werd hij meegenomen naar het warme kamertje, Bas ging gelukkig mee. Ze probeerde beademing in te brengen maar toen bleek dat zijn neus afgesloten was, de beademing moest via zijn keel evenals een sonde, vol toeters en bellen werd hij langs mij gereden, een heel onwerkelijk gevoel ‘ben ik nu moeder geworden?’ We waren opgelucht dat Rens geboren was, samen zouden we wel verder knokken. Rens werd naar de neonatologie afdeling intensive care gebracht waar hij 7 weken is gebleven.

Dezelfde dag van zijn geboorte kwam er een arts met ons praten. Ze hadden 3 bijzonderheden gezien aan Rens, afwijkende oorschelpen, afgesloten neus en een klein geslachtsdeel, de klinisch geneticus was erbij geroepen en die vermoedde een zeldzaam syndroom; Charge.
Daar hadden we nog nooit van gehoord en wat konden we ook op dat moment met deze informatie? We lieten het over ons heenkomen, dit mannetje hoorde bij ons, zonder voorwaardes. De artsen vertelden dat het een syndroom was met zeer veel verschillende uitingsvormen, er kon geen verwachting worden voorspeld. De ene keer voelde dat erg onzeker en de andere keer putte we hier kracht uit, alle opties stonden open dus ook alle positieve. Dit samen met een relativerende instelling maakte dat we redelijk met beide benen op de grond konden blijven staan.

De acute basiszorg overheerste in het begin ook, Rens was erg kwetsbaar, lag aan allerlei infusen, beademing. Na twee weken mochten wij voor het eerst kangaroeën, met twee zusters lagen ze Rens op ons buik en na 1,5 uur weer terug, dat waren heerlijke momenten. Vele onderzoeken volgden elkaar op, longfoto’s, Mri-scan, Ct-scan, de uitslagen waren wisselend, en zodra er een lichtpuntje was bijvoorbeeld dat zijn hersenen goed waren aangelegd zeiden de artsen erachteraan “maar of het werkt dat weten we niet”. Door vele vragen te stellen, gesprekken aan te gaan en de hele dag in de buurt te blijven probeerde we Rens te steunen en zelf de rode draad in het hele proces vast te houden.

Toen Rens 2500 gram woog mocht hij worden geopereerd, zijn neus werd open gemaakt, hij kreeg stents om ervoor te zorgen dat het bot niet opnieuw dicht zou groeien. De operatie leek in eerste instantie geslaagd maar er waren twijfels of er iets in zijn hersenen geraakt was omdat zijn pupillen zo vergroot bleven. Die spanning was erg groot, onzekere dokters en bij ons het gevoel van ‘oké de beperkingen die hij heeft meegekregen bij de geboorte zijn geen probleem maar hersenbeschadiging door een operatie, dat gevoel was heel anders’. Binnen enkele uren na de operatie opnieuw een Ct-scan en gelukkig er waren geen bijzonderheden te zien, waarschijnlijk is het een combinatie van medicatie geweest, Rens reageerde hier deze beginperiode namelijk nogal heftig op.

De volgende stap was van de beademing afkomen, dit bleek een klus voor Rens maar ondersteund met zuurstof en vochtige lucht lukte het net. De saturatie (zuurstofgehalte in het bloed) bleef gedurende de hele ziekenhuisperiode een rode draad. Na de operatie begonnen we stiekem te hopen dat ons mannetje mee naar huis zou mogen. We waren er soms dichtbij maar uiteindelijk heeft het 4,5 maand geduurd. Via de intensive care, midi care gingen we naar de zuigelingenafdeling ook daar eerst op een high care zaal en de laatste maand een kamer voor ons alleen. In deze periode zijn de stents eenmaal gewisseld en bij de derde operatie zijn ze eruit gehaald. Tijdens die laatste operatie hebben ze ook een peg-sonde geplaatst, is zijn gehoorzenuw getest en is er uitgebreid gekeken naar zijn hart.

Uit de gehoortesten bleek dat Rens aan één zijde doof is en aan de andere kant 50db verlies heeft. Het probleem is vooral dat de gehoorbeentjes het geluid niet doorgeven, dit wordt nu ondervangen door een beengeleider. Een kastje dat Rens draagt met een elastiekenband op zijn hoofd. Sinds oktober 2004 heeft hij dit hoortoestel, het dragen is vanaf de eerste dag een probleem. In het begin gleed het vooral af doordat Rens voornamelijk op zijn rug lag en later trok Rens het ook steeds meer bewust af om het vervolgens of in zijn mond te stoppen of hard weg te gooien. Continu is het zoeken naar de balans, geduld opbrengen en hem terug opzetten of even niet dragen. Maar we gaan richting de goede kant, Rens merkt dat de wereld leuker is met geluid, al blijft de verleiding van dat ding in je mond stoppen regelmatig groot, grote ondeugende ogen kijken je op dat moment aan. Onlangs (juli’06) is er een schroef geplaatst in zijn schedel, hieraan kunnen we over enkele maanden de beengeleider op klikken.

De hartafwijkingen die bij Charge kunnen horen had Rens gelukkig niet alleen problemen die je vaker bij een te vroeg geboren kindje zie, open ductus en een gaatje in een hartklep, beide problemen zijn gelukkig (ondersteund met medicijnen) vanzelf dichtgegaan. Tijdens één van de vele hartecho’s zagen ze iets nieuws, na 3 maanden was de hartspier iets verdikt, in eerste instantie weer stress, vele onderzoeken en gesprekken maar uiteindelijk is het erg meegevallen, waarschijnlijk is het gekomen door neonatale stress en het gaat nu ook vanzelf weer weg. De 4,5 maand ziekenhuis werden we heen en weer geslingerd door positief en negatief nieuws, veel mensen in onze omgeving waren in het begin bang dat Rens het misschien niet ging halen. Wij zelf hebben dit gevoel nooit gehad, vanaf het eerste moment hadden we een rots vast vertrouwen in ons ventje.

Daarnaast gebeurde er elke week zoveel dat we onze gedachten in het hier en nu wilden houden, we zaten in een sneltrein en moesten door. Alle dagen zaten we samen naast Rens, eigenlijk gek maar de geslotenheid van het ziekenhuis voelde voor mij ook prettig aan. We hadden een ritme en konden ons volledig op Rens concentreren. Natuurlijk hadden we ook onzekere momenten, machteloze gevoelens maar Bas en ik wisselde die momenten af zodat de één de ander kon opbeuren. Daarnaast hebben we gelukkig een goed netwerk van lieve mensen om ons heen om alle steun te geven die we nodig hadden. Doordat we overal bij betrokken wilde zijn konden wij Rens steeds meer zelf verzorgen, uitzuigen, sonde inbrengen, voeding geven we draaiden ons hand er niet voor om.

De informatie over Charge lieten we heel gedoseerd toe, zelf zochten we in eerste instantie niets op, de informatie die via artsen of verpleging kwam was heftig maar ook niet concreet genoeg voor onze situatie, er waren zoveel opties. Later toen er meer ruimte was is de zoektocht begonnen. We vonden steun bij het lezen van concrete informatie en ervaringsverhalen.

Toen Rens 9 weken oud was probeerde we voor het eerst hem te laten zuigen, dit ging minimaal een enkele keer zoog hij op onze pink maar het meeste van de natuurlijke reflexen was toen al verdwenen. Ik wilde erg graag borstvoeding geven, we boden het aan, zo ook de fles maar ademhalen, zuigen en slikken was teveel voor Rens. Gelukkig kon ik de borstvoeding goed afkolven en heeft hij 7 maanden deze voeding via de sonde gekregen. Al snel kregen we adviezen van een pre- logopedist, we trainen en stimuleren regelmatig maar helaas is hij nog steeds volledig afhankelijk van de sondevoeding. Heel langzaam gaat het slikken iets vooruit, zuigen blijft onbekend voor hem, daarnaast is zijn mond overgevoelig voor vele prikkels.

In de eerste informatie over Charge werd geschreven dat het een niet aantoonbaar syndroom is, na verloop van tijd veranderde dit gegeven. Ook Rens zijn bloed is voor onderzoek naar Nijmegen gegaan, daar is de genafwijking aangetoond. Vervolgens is ons bloed getest, wij zijn geen dragers.

Op 19 augustus 2004 kwam Rens naar huis met saturatiemeter en een uitzuigcompressor, die apparaten konden we gelukkig na een aantal maanden afbouwen. Vanaf het moment dat Rens thuis kwam is zijn ontwikkeling langzaam vooruit gegaan. Het vele slijm en niet voldoende kunnen slikken speelde veel mee in zijn ontwikkeling, naast ademhalen, hoesten en voeding verteren had hij weinig energie voor andere dingen. Tot deze periode maakte Rens weinig contact, hij sloot zich af zodra er teveel prikkels om hem heen waren. We werden/ worden thuis begeleid door de fysiotherapeut en de logopedist, na een half jaar kwam daar ook de gezinsbegeleidster van de SGA bij ivm zijn gehoorverlies. Dit alles naast de vele controles en onderzoeken in het Amc was onze week snel gevuld.

Rens vond het niet prettig om op zijn buik te liggen hierdoor trainde hij de kracht in zijn armen onvoldoende en leerde hij eveneens geen hoofdbalans. De kracht in zijn benen was daarin tegen voldoende met als gevolg dat zij zich begon voortbewegen op zijn rug. Toen Rens 1 jaar werd bekroop mij even het gevoel van zijn achterstand in ontwikkeling, ik wist geen cadeau te verzinnen. Als een kind 1 jaar wordt, begint het staan en lopen, actief spelen in dat opzicht was Rens echt nog een baby. In een aangepaste kinderstoel kon hij bij tafel zitten maar lang niet op eigen kracht. Hier tegenover stond dat hij goed in zijn vel zat, een heel tevreden kind was en hoe dan ook in zijn eigen tempo wel vooruit ging.
Toen Rens ongeveer 1,5 jaar was is Rens zijn ontwikkeling in een stroomversnelling gegaan. Hij ging kruipen op handen en knieën, kon zo goed als zelfstandig zitten, ging staan, werd steeds alerter en maakte meer contact.
Alle artsen zeiden vanaf het begin, ‘eerst moet je de eerste 2 jaren doorkomen, daarna kun je meer richten op de toekomst’. Nu snappen we waarom ze dit vertelden, en die toekomst voelt positief. Rens klimt en klautert, loopt aan de hand, is druk de wereld aan het ontdekken. Iets aparts hierbij is dat Rens heel graag op zijn hoofd staat, rechtop met zijn benen in de lucht. Een komisch gezicht, Rens voelt zich er erg prettig bij, maar waarom, is tot nu toe niet te verklaren. We zijn begonnen met gebarentaal, dit pakt Rens wonderbaarlijk snel op, op de fiets wijst hij in gebarentaal alle koeien, schapen en eendjes aan. Nu na ruim twee jaar genieten we vooral van ons mannetje. De geestelijke ontwikkeling is iets wat je als ouders natuurlijk bezighoud, alleen hebben we geleerd vooral te kijken in het hier en nu en niet teveel vooruit. En op dit moment voelt het voor ons positief, hij zit lekker in zijn vel, maakt veel contact, hij onthoudt steeds meer, herkent mensen, speelt spelletjes en hij kan aangeven wat hij wel en niet wil. Fietst op zijn driewieler, speelt met zijn konijn, is graag bij andere kinderen in de buurt.

Rens gaat binnenkort naar een peuterspeelzaal voor dove en slechthorende kinderen, wij gaan actief bezig met de communicatie en het reduceren van de overgevoeligheid in zijn mond, zodat hij hopelijk een stapje dichterbij komt naar zelf eten en drinken.
Naast dit genieten blijven er altijd vragen en zorgen zoals onlangs over het wel of niet opereren van zijn niet ingedaalde zaadballetjes, of wat te doen aan zijn continue looporen en slijmproductie. Maar over het algemeen overheersen onze gevoelens van trots zijn op onze kanjer, Rens.

Met vriendelijke groeten, Bas, Monique en Rens Klein.
Reacties vinden wij leuk; klein-vriend@quicknet.nl

Over Chargesyndroom.nl

Chargesyndroom.nl is de Nederlandstalige informatiebron over CHARGE. Het is een site van en voor ouders van kinderen met het syndroom, voor scholen, hulpverleners en alle andere belangstellenden. Dit platform is een initiatief van het oudernetwerk CHARGE, dat onderdeel is van het VG netwerken.

Laatste nieuwsbrief

Nummer 30 - Augustus 2011

Nummer 30 - Augustus 2011

Portretten