Timo

Op 22 oktober 2005 is Timo geboren. Op het moment van schrijven is dat ruim een halfjaar geleden. Als we terugdenken aan alles wat we samen al hebben meegemaakt, lijkt het soms alsof Timo er al jaren is. Andere keren is het andersom. Dan ´vergeten´ we die onzekere startfase en voelt het alsof Timo zich nog maar net bij ons heeft gevoegd. En misschien is dat eigenlijk ook zo.

De zwangerschap was er eentje uit het boekje en ook de bevalling verliep gesmeerd. Aangezien de bevalling van Laura (8 februari 2004) over bijna twee dagen werd uitgesmeerd, zorgde de snelle ontsluiting voor een jolige stemming. De (thuis)bevalling duurde uiteindelijk vijf uurtjes; onze roze wolk mocht binnenkomen. Maar terwijl mijn vriendin met gesloten ogen nog uitpufte, zag ik al dat er iets niet in orde was. Een hazenlip, oftewel schisis, zoals we later leerden, en niet zo´n kleine ook. Timo had een gespleten lip, kaak en een dubbele spleet in zijn gehemelte.

De volgende dag meteen naar de kinderarts. Hoewel de schrik er flink inzat, probeerden we alles positief te bekijken. Helaas hielp de arts ons daar niet bij. Hij constateerde serieuze afwijkingen aan ogen, oren en het geslachtsdeel. We werden doorgestuurd naar het VUmc in Amsterdam voor nader onderzoek. De roze wolk, die nog niet eens de kans had gekregen om op kleur te komen, was nu al helemaal opgelost.

Onderzoeken
Vanaf levensdag nummer twee verbleef Timo bijna zeven weken in het ziekenhuis. We kunnen dit wel de moeilijkste en meest onwerkelijke periode uit ons leven noemen. Daar lag ‘ie dan, zo klein, alleen en zich van geen kwaad bewust in zo’n doorzichtig bakje. Voor de artsen vormden de diverse symptomen ruim voldoende aanleiding om hem van top tot teen te onderzoeken. Als medische dummies werden we voorgesteld aan de endocrinoloog, de kno-arts, de klinisch geneticus, de radioloog, de plastisch chirurg en aan de maatschappelijk werkster. Mensen die je helemaal niet wilt zien, laat staan als kersverse ouder! Maar tegelijkertijd waren we ook blij dat ons kindje in zulke goede handen was.
Voor elke voeding werd Timo’s bloedsuikerspiegel opgemeten. Dat waren 8 hielprikjes per dag! Wat een pesterij. Er volgden bloedtesten, röntgenfoto’s en echo’s. Van zijn hersens, hart, nieren, rug… het bleef zich maar opstapelen. Geen enkel ‘normaal’ gezondheidsaspect was nog vanzelfsprekend. Het nare gevoel van die eindeloos lijkende onzekerheid, gecombineerd met volstrekte machteloosheid, is met geen pen te beschrijven.

Drinken
Timo heeft altijd erg ‘vol’ geklonken. Zijn mond kon niet dicht en er bleef altijd wel wat speeksel of slijm voor zijn luchtwegen hangen. Voor de beeldvorming: hij klonk als een pruttelend koffiezettertje. Maar dat wende snel. De logopediste was verheugd over de goede zuigreflex en de slikkracht die Timo ondanks de schisis bezat. Met een Haberman fles probeerden we hem afgekolfde melk te laten drinken. Maar dat viel bepaald niet mee. Hij verslikte zich veelvuldig en dat kostte hem te veel kracht. We waren blij met elk millilitertje dat binnenkwam en binnen bleef.

Na twee weken kreeg Timo echter een verslikkingslongontsteking. Opgelopen doordat er bij het slikken ook melk in zijn luchtwegen terechtkwam, zo bleek uit de slikvideo. De oorzaak was een onvoldoende uitgerijpt slikmechanisme. Devies: geen voeding meer oraal toedienen, alleen nog via de sonde. Na drie maanden wees een nieuwe slikvideo uit dat het slikken nu wel goed ging; groei had gezorgd voor de gewenste doorontwikkeling. Nu mochten we Timo weer flesjes aanbieden, maar helaas was de volautomatische zuigbehoefte verzwakt. Het besef dat hongergevoel kan worden gestopt door te gaan drinken, was weg.

Naar huis
We wilden Timo graag thuis hebben, ondanks alle speciale zorg. De artsen vertrouwden ons dat ook wel toe, maar steeds als het moment naderde, kwam er iets tussen. Eerst die longontsteking, toen een vermeende urineweginfectie (waaruit bleek dat hij behoorlijke nierreflux heeft) en vervolgens een griepje. Elke keer merkte je weer hoe broos het vertrouwen eigenlijk is. Maar ook hoe snel die weer aansterkt, gevoed door een soort positieve overlevingsdrang waarvan je niet wist zoveel te bezitten. Maar na bijna zeven weken kreeg Timo dan eindelijk definitief ontslag. Na een minicursus mond-op-mondbeademing gingen we met een volgeladen auto huiswaarts: een monitor, uitzuigapparaat, voedingspomp. Maar ook met speciale voeding tegen de reflux, medicijnen tegen eventuele gevolgen van zijn nierreflux, extra calorieën- en aanzettoevoegsels, testosteron en stoelgangverbeteraars. Het maakte ons allemaal niet uit. Eindelijk hadden we ons hele gezinnetje thuis. Want het gevoel thuis een gewoon kindje en elders een zorgenkindje te hebben is niet fijn.

Timo’s thuisstart verliep overigens niet zonder slag of stoot. Al na een paar dagen lag hij weer in de VU omdat hij onvoldoende uit zijn saturatiedipjes kwam. Hij sliep onrustig, spuugde veel en huilde steeds vaker. Had hij heimwee naar het ziekenhuis? In elk geval bleef het niet bij deze ene terugkeer. Gelukkig werd Timo langzaam maar zeker stabieler en comfortabeler. We wenden aan elkaar en sinds half februari komen we alleen nog in ziekenhuizen voor controles.

Ontwikkeling
In februari 2006 heeft Timo de eerste operatie aan zijn schisis ondergaan, de lipsluiting. Sinds hij daarvan is hersteld, kwam zijn ontwikkeling pas echt op gang. Hij was kennelijk erg blij met zijn nieuwe look! Het overstrekken werd snel minder en eindelijk maakte hij een beetje oogcontact. Hij begon lekker te bewegen en speeltjes te pakken. Maar hij kan zich ook nog steeds ver terugtrekken. Bijvoorbeeld als hij zich niet helemaal fit voelt of bij een doktersbezoek. Dan gaat hij slapen en sluit hij zich helemaal af van de buitenwereld. Alsof hij zich aan de realiteit onttrekt om zichzelf te beschermen. Of misschien wel omdat zo de arts zijn werk goed kan doen. En als we dan na de controle thuiskomen, is hij weer helemaal het mannetje! Heel bijzonder.

Na de lipsluiting zijn we met z’n allen in veel rustiger vaarwater terechtgekomen. De ergste onzekerheden zijn voorbij, er staan voorlopig geen medische ingrepen op de agenda en Timo ontwikkelt zich eigenlijk prima. Hij is blij van aard en blijkt over een sterk willetje te beschikken. Heerlijk! Eindelijk zorgeloos genieten. Nou ja, relatief zorgeloos dan. Want hoe goed het meestentijds ook gaat, er gaat geen week voorbij zonder bezoek van of aan een specialist. Zo hebben we regelmatig contact met de kinderarts, diëtist, logopedist, fysiotherapeut en revalidatiearts. Daarnaast bezoeken we een homeopaat en een ostheopaat. Hun natuurlijke, vaak verrassend logische benadering van inwendige klachten heeft zich al vaak bewezen, ook bij ons zelf. Eerst lieten zij Timo’s darmflora ‘opbloeien’ en hielpen ze de leverfuncties goed op gang. Nu wordt er gekeken hoe het vele slijm in Timo’s keel- en mondgebied kan worden bestreden. Hier heeft hij namelijk regelmatig last van. Heel onverwachts ook. Van de ene op de andere dag kan hij erg vol zijn, en klinkt hij weer net zoals ‘vroeger’, toen zijn lip nog niet gesloten was.

Positief
Timo is nu een wakker, beweeglijk jochie. Als hij zich op zijn buik wil draaien, blijft hij halverwege steken op zijn zij. Maar hij blijft het onverminderd proberen. Hij lacht, maakt meer stemgeluidjes en sinds kort huilt hij als wordt gestoord bij het spelen of als hij honger heeft. Soms drinkt hij 150 ml, soms pielt hij alleen maar wat met de speen. Dan voeden we hem via de sonde. Hoe dan ook, we zien allemaal positieve tekens! Natuurlijk, er zijn genoeg dingen niet nog niet gaan zoals ‘het hoort’. Bijvoorbeeld het eten, de hoofdbalans en oogcontact maken. En er zullen nog veel meer dingen niet volgens ‘het boekje’ gaan. Maar Timo leest uit zijn eigen boekje. Over de toekomst maken we ons dan ook geen zorgen. We richten ons – bewust, dat wel – op wat hij nu al kan, en daar genieten we van. Dat bevalt prima. Want ons nu al druk maken over eventuele zorgen van straks, heeft geen zin. Het belangrijkste is dat Timo vandaag lekker in zijn vel zit. Elke dag. Dan voelt het echt alsof Timo zich alweer zeven maanden geleden bij ons heeft gevoegd. En natuurlijk is dat ook zo!

Suzanne Hofland & Corwin Stam, 1 juni 2006
stamland@quicknet.nl

—–

Tien dagen vakantie met Timo

Juli 2008, zomervakantie op een Veluwse camping. Timo bromt even dus hij wil iets. Wat precies is de vraag, want praten doet hij niet. Ik loop op zijn stevige, uitgestoken armpjes af. Hij pakt mijn hand en brengt ze naar zijn luier. Die moet af. Hulpvaardig zet hij zijn beentjes uit elkaar. Opnieuw pakt hij mijn vingers, trekt zich eraan op en begint te lopen in de richting van het badje. Na de laatste grote stap over het randje, dat tot zijn knieën komt, laat hij zich met een plons vallen in het koude water. Maar dat deert hem niet. Spetteren, dát wil-ie!

Dit is een verhaal over Timo (2¾), bedoeld om zijn ontwikkelingsstatus in beeld te brengen. Dit hebben wij gedaan voor onszelf, maar we kunnen ons ook voorstellen dat andere ouders van kindjes met CHARGE het leuk vinden om te lezen. De portretten in de CHARGE nieuwsbrief staan er niet voor niets. Alleen, wanneer heb je tijd om zo’n portret te schrijven? Na maanden van vooruitschuiven vonden we de oplossing: de vakantie! Een paar zwoele avondjes typen in de voortent resulteerde in onderstaand verslag.

Dag 1 – Zitten. Een jaar geleden stonden we hier ook, zelfde camping, zelfde caravan, zelfde stek. Het grappige van zo´n herhaling is dat je alles precies kunt vergelijken met de vorige keer. In 2007 speelde Timo bijvoorbeeld nog overwegend liggend. Nu zit hij gewoon. Hij heeft de kracht en de balans gevonden. En als hij dreigt om te vallen, corrigeert hij met een handje aan de grond. Het is slechts één van de vele vorderingen die Timo in een jaar tijd heeft gemaakt. Goed, het gaat niet zo snel en soepel als bij een ander kind, maar op zijn eigen manier doet-ie het toch.

Lekker picknicken op de heide

Dag 2 – Eten. De lijkt zon niet bij machte af te rekenen met de wolkenlaag. Perfect weer om iets te gaan doen. Ik besluit met Laura en Timo te gaan picknicken op de heide, hier niet ver vandaan. Kleed en fruit ingepakt en weg lopen we. Timo heeft geen hekel aan een ommetje in de wandelwagen, maar als we stoppen wil hij er meestal snel uit. Hij ziet het fruit onderin zijn wagen en begint te grommen, het teken dat hij iets wil. En dat is makkelijk te raden dit keer, want eten is zijn grootste hobby. Vanwege zijn schisis en de beginmaanden met sondevoeding hebben we dat vaak een wonder genoemd, maar inmiddels is schrokken een betere benaming voor zijn eetgedrag. Een hele banaan werkt hij sneller weg dan ik. Alsof er geen tijd te verliezen is, gaat een halve koek het liefst in één keer in zijn mond en tijdens het avondeten wil hij vaak de volgende hap al te voordat zijn mond leeg is. En ook met de appel op het kleedje weet hij wel raad. Sinds kort spuugt hij zoiets hards niet meer uit. Wellicht krijgt hij door dat hij nog véél meer dingen kan eten als hij zijn vlijmscherpe tandjes beter gaat gebruiken.

Timo’s met één van zijn vele lievelingskostjes

Dag 3 – Slapen. We zijn vroeg uit de veren. Zoals gewoonlijk was Timo als eerste wakker. Thuis ligt hij dan rustig tot een uur of acht te rommelen in bed. Hier ook, maar met z’n allen in een caravannetje gebeurt dat toch iets minder onopgemerkt. Timo slaapt de nachten heerlijk rustig door. Zelfs het ademen, dat voorheen gepaard ging met pruttelgeluidjes, is haast niet hoorbaar. Hij zit nu in de fase dat hij het middagtukje probeert over te slaan. Dat lukt hem soms aardig, ook al leggen we hem nog elke middag in bed als hij zijn dipje heeft. Dan is-ie gewoon lekker alleen, vermaakt zichzelf en komt evengoed tot rust (hoewel hij er ook gierend van plezier uit zijn dak kan gaan!). Als hij zijn zachte knuffeltje maar vastheeft, waarover hij zachtjes met zijn duim wrijft als hij vermoeid is. Vanmiddag weigerde hij zich over te geven aan zijn slaap, wat zijn humeur duidelijk niet ten goede kwam. We besloten met z’n viertjes naar de markt te gaan. Nog geen twee minuten in de auto sliep hij.

Heerlijk samen schommelen!

Dag 4 – Zingen. Aan tafel zingt Suus ‘In de maneschijn’ met Timo. De laatste maanden pikt hij veel gebaren op en het is erg leuk om te zien hoe hij ze maakt. Hij weet ook dondersgoed dat het liedje eindigt met een paar harde klappen op tafel, wat hij erg leuk vindt. Als het maar luid klinkt of er wild aan toe gaat. Stoeien met het nodige gooi- en smijtwerk op het grote bed bijvoorbeeld. Een onbedoelde knal van Laura tegen zijn hoofd maakt dan ook niet uit; de pijngrens van Timo ligt hoog. Maar áls hij zich bezeert, bijvoorbeeld valt op de grond, kan hij heel verdrietig zijn en laat hij zich graag en lang troosten. Opgetild, dicht tegen ons aan, hoofd op een schouder. Het is dezelfde houding waarin hij graag knuffelt. Vooral als hij moe is, komt hij speciaal hiervoor naar een volwassene toe. Wie hem optilt maakt hem niet veel uit. Hij trekt zich overigens nauwelijks nog terug in zichzelf, zoals hij vroeger wel deed. Hij blijft ‘bereikbaar’.

Timo kijkt rustig om zich heen, zijn steentje in z’n handjes.

Dag 5 – Spelen. Na het ontbijt in de voortent speelt Timo met de knikkerbaan. Hij opent de vuist van zijn ene hand door één voor één alle vingers omhoog te trekken met zijn andere hand. Tot zijn eigen ‘grote verrassing’ zitten daar knikkers in. Het spelletje dat ik twee dagen geleden met hem deed, doet hij nu met zichzelf. En met de grootste lol! Het is leuk om te zien hoe hij bepaalde dingen onthoudt en zelf wil nadoen. Soms bladert hij een boekje door, stapelt hij blokjes of tekent met een potlood. Ook beweegt hij de tondeuse over zijn hoofd en probeert hij kledingstukken (van iedereen) aan te trekken. Net zo lang tot zijn beide benen vastzitten in één pyjamabroekspijpje of zijn armen verstrikt zijn in een beha. Als hij hier speelt, in en om de caravan, kruipt hij aanzienlijk minder dan thuis. Gras is nooit zijn favoriete ondergrond geweest; aan de stenen thuis is hij inmiddels gewend. Aan de zandbak ook, maar op het strand verlaat hij zijn handdoek vast niet.

Ik zie heus wel dat daar een vinger in moet hoor!
Dag 6 – Horen. Een uurtje na de lunch kan niets of niemand Timo meer vermaken. Hij is mopperig. Tijd voor een slaapje misschien? We leggen hem in zijn bedje. Hier wordt hij meestal snel weer rustig en vrolijk. Niet veel later horen we hem lachend korte schreeuwtjes geven. Hij reageert hiermee op het gegil van Laura die buiten met een buurjongetje speelt. Hoe harder de geluiden, hoe mooier hij het natuurlijk vindt. Zijn gehoorapparaatje heeft hij dan ook graag in. Als hij het dingetje ergens ziet liggen, pakt hij onze hand en stuurt ons erheen. Hoewel de oren van Timo geluidsdrempels hebben van 40 en 80 decibel, is het soms verbazend hoeveel hij ook zonder apparaatje opvangt. Zonder overdreven luid te praten, geeft hij de juiste reacties op Timo, kom, ga maar liggen, nee-nee, kus, hieperdepiep en op bekende liedjes als In de maneschijn. Maar het allerleukste is de interactie tussen Timo en Laura als ze samen stoeien. Lekker wild en luid lachend!

Om beurten lekker voluit tegen elkaar oproepen
Dag 7 – Zien en praten. We hebben geluk: het is weer mooi weer. Als we een rondje over de camping lopen, geeft Timo plotseling op zijn manier aan uit de wandelwagen te willen. Hij heeft een schommel gezien! Die herkent-ie van verre, zo blijkt. Met dank aan zijn oma, die wekelijks alle speeltuinen in het dorp met hem bezoekt. Ondanks zijn beperkte visuele vermogen is hij dus in staat om voorwerpen op grotere afstand te zien, in elk geval te herkennen. Op kleine afstand ziet hij de kleinste details.
Als we terugkomen en iets hebben gedronken, gaan we een boekje lezen. De ene keer kan Timo zijn aandacht er wel bij houden, de andere keer niet. Sinds we ooit een voelboekje hebben gelezen, zegt hij bij elk boekje ‘aai, aai’. Door zijn schisis is zijn klankenarsenaal beperkt, en zijn beperkte hoor- en zichtvermogen maken het moeilijk om het praten van anderen af te kijken. Toch zijn er enkele vaste geluiden herkenbaar. Zo zegt hij ‘mama’ en maakt hij een soort kwakgeluid als hij met zijn badeendjes speelt. Die eendjes zijn trouwens alweer ‘uit’. Timo heeft altijd een onmisbaar hebbedingetje dat overal mee naartoe moet. Dit kan van alles zijn. Een slappe ballon, een tandenborstel, een smurfje en hier op vakantie heeft hij een kiezeltje.

Het felle licht en de beweeglijke vissen boeiden Timo het meest

Dag 8 – Oefenen. Mijn ouders komen langs op de camping. Dat is leuk! Niet alleen vanwege de gezelligheid, maar ook omdat er dan vast weer lekkere dingen op tafel komen! En ja hoor, bij de koffie is het al raak. Timo probeert er zelfs voor zijn tuinstoeltje uit te komen. Dat is precies wat de fysiotherapeute momenteel met hem oefent. Zij werkt al met Timo sinds hij vier maanden oud was en komt ongeveer driewekelijks langs. In het begin om te bepalen waar Timo motorisch toe in staat was, tegenwoordig om ons te helpen hem op de juiste wijze te stimuleren. Dit is overigens het enige regelmatige medische contact dat we met Timo hebben. Van de startproblemen op het gebied van ademhaling, hoest, (nier)reflux en voeding is niets meer over. Af en toe een bezoek aan de oog- of oorarts, maar verder kunnen we onbezorgd van hem genieten.

Aan de hand lopend door Burgers Bush

Dag 9 – Gebaren. We zijn naar de dierentuin geweest. Laura en Timo genoten volop. Het was geweldig om te zien hoe Laura altijd maar aan haar broertje bleef denken, bijvoorbeeld als ze het idee had dat Timo iets niet goed kon zien. Nu is hij moe en zijn vrolijke karakter is eventjes ver te zoeken. Hij kan dan heel een héél kort lontje krijgen. Met het gebaar voor ‘klaar’ proberen we Timo duidelijk te maken dat het nu afgelopen moet zijn met mopperen. Het is een van de weinige gebaren die we nu nog kennen. Na de vakantie volgen we met de opa’s en oma’s een cursus gebarentaal. We hopen dat hij het snel oppikt als iedereen in zijn omgeving gaat praten met ondersteunende gebaren. Hij moet doorkrijgen dat hij dan veel meer kan zeggen en bereiken. Op het peuterdagverblijf voor doven en slechthorenden zijn de gespecialiseerde begeleiders hier al hoopvol over. Ze kennen Timo nog maar kort, maar verwachten dat hij na de vakantie snel toe zal zijn aan twee ochtenden ‘school’ per week.

Dag 10 – Verrassen! De vakantie zit erop. Nog een paar dagen thuis nagenieten en dan begint het normale leven weer. Kan Timo weer de trap op kruipen, wat hij lachend doet. Over twee maanden wordt hij alweer drie. Zou je trouwens niet zeggen als je hem ziet. Op de camping vroeg iemand zelfs nog hoeveel maanden hij was… Nou ja, met zijn 85 centimeter is hij ook geen reus te noemen. Tenminste, fysiek niet. Want voor ons is Timo een bijzondere, blije, sterke, temperamentvolle en megagrote kanjer die ons nog vaak reusachtig zal verrassen. Wellicht dat zijn jonge broertje, verwacht in december, in de toekomst nóg meer uit Timo naar boven weet te halen…!

Suzanne Hofland & Corwin Stam, augustus 2008
stamland at quicknet punt nl

Over Chargesyndroom.nl

Chargesyndroom.nl is de Nederlandstalige informatiebron over CHARGE. Het is een site van en voor ouders van kinderen met het syndroom, voor scholen, hulpverleners en alle andere belangstellenden. Dit platform is een initiatief van het oudernetwerk CHARGE, dat onderdeel is van het VG netwerken.

Laatste nieuwsbrief

Nummer 30 - Augustus 2011

Nummer 30 - Augustus 2011

Portretten