CHARGE Familiedag 14 mei 2011

De familiedag wordt dit jaar gehouden op 14 mei 2011. De locatie is: Ontmoetingscentrum ‘Het Lichtpunt’, Amersfoortseweg 56, 3712 BE Huis ter Heide (Utrecht).

Het programma start om 12:00u en zal eindigen om 16:00u.

Meer informatie >>

CliniClowns Theater Tour 2011

Vanaf 20 mei 2011 reist de CliniClowns Theatertour weer door het land met de voorstelling, ‘Reis door het Zintuigenrijk!’

Deze bijzondere voorstelling is speciaal gericht op kinderen met een meervoudige en/ of verstandelijke handicap. De voorstellingen vinden plaats in een rolstoelvriendelijk tentencomplex, met daarin alle voorzieningen en faciliteiten die voor deze kinderen nodig zijn. De kinderen kunnen zowel met hun gezin als hun instelling de voorstelling bezoeken.

In 2011 slaan de CliniClowns hun tenten op in de buurt van Houten, Deventer, Amsterdam, Rotterdam, Eindhoven en Drachten.
Meer info?

Uitnodiging Charge Familiedag 2010

5 juni 2010

Huis ter Heide (Utrecht)
Ontmoetingscentrum ‘Het Lichtpunt’ van Sterrenberg – Abrona

Lunchen & ontmoeten
We beginnen rond 12 uur met een lekkere lunch. Dat geeft iedereen de kans om even bij te praten of kennis te maken. Ook een aantal jongeren met CHARGE heeft gezegd graag met elkaar kennis te komen maken.

Informatie & kennis van specialisten
Conny van Ravenswaaij en Jorieke van Kammen van de CHARGE polikliniek in Groningen zijn aanwezig om te vertellen over het lopende en het komende CHARGE onderzoek. Ook Josette Wulffaert van de Leidse Universiteit (autisme en stress) kinderfysiotherapeut Masoud Salavati zullen van de partij zijn. Er is alle gelegenheid om met ieder van hen – en anderen van de CHARGE poli – in gesprek te gaan.

Spelen & afsluiten
We hebben een mooie ruimte en een aardig spel, dus ook daarmee gaan we aan de slag. Voor de kinderen is er alle ruimte om te spelen, dus neem gerust de nodige speelspullen mee (en misschien nog een extra paar handen)! Tegen vieren nemen we weer afscheid.

Inschrijven
Aan deelname zijn geen kosten verbonden. Wel willen we van te voren weten op hoeveel mensen we moeten rekenen. Stuur daarom een e-mail met je aanmelding naar m.vanleeuwen@vgnetwerken.nl. Graag vermelden wie er komen, inclusief de naam en leeftijd van het kind / de kinderen).

Route
Op http://www.abrona.nl/contact.html . vind je de routebeschrijving naar Lichtpunt, Amersfoortseweg 56, 3712 BE, Huis ter Heide.

Heel graag tot ziens op 5 juni!

Diverse publicaties omtrent Charge

De laatste maanden zijn er diverse nieuwe artikelen over CHARGE verschenen.

• ‘Kinderen met het CHARGE syndroom en de rol van kinderfysiotherapie’. Onderzoek van Masoud Salavati, (kinder-) fysiotherapeut lees verder…
• Wetenschappelijk artikel: ‘Death in CHARGE syndrome after the neonatal period’ lees verder…
• Wetenschappelijk artikel: ‘Study of smell and reproductive organs in a mouse model for CHARGE syndrome’lees verder…
• Wetenschappelijk artikel van Jorieke Bergman over het CHD7 gen (engelstalig) lees verder…
• “CHARGE syndrome: an update” artikel uit het “European Journal of Human Genetics” (engelstalig) lees verder…
• “CHARGE syndrome: the phenotypic spectrum of mutations in the CHD7 gene” auteur: M.C.J. Jongmans et al. (engelstalig) lees verder…
  
• Uit “Raakpunt”, het verenigingsblad van de VOGG een artikel over CHARGE. lees verder…
• Enige jaren geleden is door Universitair Docent Orthopedagogiek Dr. M.P.J. Vervloed onderzoek gedaan naargedrag bij kinderen met het CHARGE syndroom. lees verder…
• Dr. J. van Dijk, Dr. A de Kort en Dr. Nelson (UTAH USA) hebben reeds 3 edities gemaakt van een CD-ROM, getiteld: Living with CHARGE (engelstalig). lees verder…

Charge Familiedag 2009

Op 25 april 2009 werd de CHARGE familiedag gehouden. Dit keer heel mooi centraal in de foyer van het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht. Vele ouders en kinderen en volwassenen met CHARGE, maar ook hun broers en zusjes en belangstellende familieleden waren aanwezig!

In Utrecht dus, waarmee gehoor werd gegeven aan de uitkomsten van de webenquête die onder ouders is gehouden. Zij vonden Groningen toch te ver weg. En dit jaar geen plenaire inleidingen, ook besloten op basis van de enquête. Alle specialisten waren er wel, maar in een informele sfeer.

De nadruk lag op het onderlinge contact met ouders en met specialisten. Nou, dat is gelukt! Geholpen door het mooie weer en de prachtige groene binneplaats van het zekenhuis vermaakt eiedereen zich opperbest. Kijk maar naar de foto’s die zijn gemaakt door Jorge Sosa (vader van Dácil)!

Ook kon iedereen meewerken aan twee CHARGE projecten:

• Betere herkenning van CHARGE met hulp van een 3D model
  Peter Hammond uit de UK heeft een programma ontwikkeld om 3D foto’s te verwerken tot een filmpje dat laat zien hoe het gezicht verandert van kind naar volwassene. Hij heeft dit al gedaan voor aandoeningen zoals Williams syndroom en VCFS en wil het graag ook doen voor CHARGE. Peter was bij ons te gast. Hij gaf een korte demonstratie van zijn werk. Daarna ging hij aan de slag met zijn apparatuur
• Reuktest
  Jorieke Bergman heeft al vaker in de nieuwsbrief en op de website geschreven over het onderzoek naar ruiken bij CHARGE. Jorieke nam de reuktesten mee naar Utrecht, zodat kinderen die hierin geïnteresseerd zijn deze konden doen.

Er kan teruggekeken worden op een zeer geslagde Charge familiedag. Iedereen bedankt en hopelijk tot volgend jaar!

Werkstuk over Charge

Maike van Putten uit klas B2J heeft een werkstuk gemaakt over Charge, wat ze zelf ook heeft.
Ze vond het schrijven soms best moeilijk, maar het resultaat mag er zijn! Klik hier voor de PDF.

Forum van website verwijderd

Helaas is het forum van deze website verwijderd. Het werd agressief bestookt met obscene
berichten: opschonen was dweilen met de kraan open. Belachelijk dat spam ons hiertoe noopt, maar
het is beter zo… Wellicht wordt later gezocht naar een nieuw platform om met elkaar contact te zoeken.