Charge syndroom

 

 

Over CHARGE

CHARGE syndroom is zeldzaam. Het komt voor bij 1:10.000 pasgeborenen. In Nederland zijn dat per jaar 15 – 20 kinderen. De naam CHARGE is afgeleid van de beginletters van zes veel voorkomende kenmerken. Deze zijn: Coloboom (streepje in het oog), Hartafwijkingen, Afsluiting van de neusgangen,Retardatie van groei en/of ontwikkeling, (uro)Genitaal afwijkingen en afwijkingen van het Evenwichtsorgaan, de oren en het gehoor.

Kort na de geboorte kan intensieve medische zorg nodig zijn bij de kinderen met aangeboren hartafwijkingen en/of een afsluiting van de neusgangen. Wordt daarbij aan CHARGE gedacht, dan kan er al vroeg een diagnose zijn. Niet bij alle kinderen zijn er zulke ernstige medische problemen en dan kan de diagnose lang uitblijven.

 

Lang niet alle kinderen met CHARGE hebben een verstandelijke beperking. Wel heeft ieder kind te kampen met hindernissen in de ontwikkeling. Vooral zintuiglijke beperkingen – slechthorenheid, beperkingen van het gezichtsveld, niet kunnen ruiken en ontbreken van het evenwichtsorgaan – hebben invloed op de vroegkinderlijke ontwikkeling en vragen om een zeer actieve stimulering

Verhalen van ouders

Amber

 

Amber, onze middelste dochter, werd bijna vijf jaar geleden geboren in het ziekenhuis. Onze oudste was namelijk met een keizersnee geboren. De bevalling verliep normaal en alles leek goed te zijn met ons dochtertje. Alleen toen we haar wilde voeden, dronk ze niet. Dit was nog niet zo erg, maar na een dag dronk ze nog steeds niet. Sonde voeding was even de oplossing…

Bram

 

Bram is op zondag 7 september 2003 geboren met 37 weken en 4 dagen met een spoed keizersnede. Hij was werkelijk een prachtige baby! Apentrots waren we en ach, die slokdarmatresie… opereren, een paar weken ziekenhuis en dan zou het wel goed komen. Bram bleek echter wel erg zuurstofbehoeftig. Diezelfde middag hadden we een gesprek met de cardioloog…

Ons forum

Op ons forum kun je terecht met vragen. Daarnaast kun je lezen over de vragen van anderen, op deze manier kunnen we elkaar bijstaan.

Word betrokken

De nieuwsbrief CHARGE verschijnt onder verantwoordelijkheid van CHARGE – VG netwerken.
Aanmelden kan door een email of brief te sturen aan de redactie.

Geplande evenementen

12 december - familiedag

10:00 – 17:00 Dag met activiteiten, workshops en gezelligheid.

25 Mei - familiedag

10:00 – 17:00 Informatie en tips voor ouders.

Blog

Geen Resultaten Gevonden

De pagina die u zocht kon niet gevonden worden. Probeer uw zoekopdracht te verfijnen of gebruik de bovenstaande navigatie om deze post te vinden.